De la dépendance et de l'accompagnement. Soins à domicile et liens sociaux

On est jeune avant d'avoir un cancer" Ce livre présente les résultats d'une enquête sociologique menée en France pendant plusieurs années auprès de jeunes de 15 à 25 ans atteints de cancer. En décrivant leur vie quotidienne dans les services de soins, l'ouvrage rend compte des problématiques médicales, éducatives et éthiques qui structurent la prise en charge du cancer à cet âge de la vie. Elles sont abordées en trois parties : l'entrée dans la maladie, les soins et l'après-cancer, toutes riches de nombreux témoignages de malades, de proches et de soignants. La volonté de ne pas réduire ces jeunes à une identité de malade, de les considérer avant tout comme « normaux » malgré la maladie, est interrogée en lien avec l'évolution historique de la place accordée aux adolescents et aux jeunes adultes à l'hôpital, en médecine et dans la société tout entière. En cela, le livre montre qu'adapter la prise en charge à des besoins pensés comme propres aux jeunes malades influence profondément les pratiques d'accompagnement à l'autonomie, les normes éducatives, familiales et scolaires, et conditionne également l'expérience de la maladie et des soins pour ces jeunes. C'est une lecture passionnante, et indispensable à tous les acteurs et actrices impliqués dans le suivi thérapeutique et psychologique des jeunes malades dans une structure de soins. Préfacé par le sociologue Eric Gagnon.

Ce livre explore les liens de proximité en soutien à domicile à travers un dialogue entre l'auteur et deux personnages : Autonome S'démène (une femme) qui prend soin de son conjoint et une intervenante, Marie Elaine Va-De-Bon-Coeur. Ce dialogue arrive à point nommé, car non seulement les liens de proximité n'ont pas encore fait l'objet d'une attention particulière dans l'évaluation des services, mais aussi parce qu'au dire de plusieurs acteurs en soutien à domicile, ils seraient menacés, voire en voie de disparition. Pourtant, lorsque les intervenantes établissent des liens étroits et chaleureux, notamment avec les personnes aux prises avec une situation d'incapacité, celles-ci, en raison de leur savoir-faire et de leur savoir-être, deviennent des indispensables "aides à vivre". Dès lors, le lien prime sur le service étant donné que le souci de l'autre des intervenantes apporte un soutien social qui contribue à la qualité de vie et au bien-être de ceux et celles qui vivent une expérience de soins à domicile. Par conséquent, les liens de proximité s'avèrent un investissement en santé et non pas une perte de temps qu'il faudrait sacrifier sur l'autel de la "sacro-sainte productivité" qui domine actuellement le discours de la gestion des services.