Activités de la vie journalière de l'enfant gravement handicapé

Résumé : Lorsque les fonctions naturelles de l'homme, qu'il s'agisse de ses capacités physiques ou mentales, se dérèglent pour diverses raisons (accident, maladie, vieillesse...), sa vie se complique. Aujourd'hui, un Français sur dix souffre d'un handicap plus ou moins lourd. Agir dans ce domaine, c'est prendre en compte des réalités complexes et multiples, qu'elles soient physiologiques, psychologiques, sociales, historiques, juridiques et administratives ou encore technologiques. C'est aussi, grâce à ce regard transversal, comprendre que le handicap n'est pas uniquement la déficience mais une situation dans laquelle cette déficience devient une gêne, afin de mieux agir sur l'environnement de chacun.

Ce livre fournit aux professionnels et aux étudiants les informations les plus récentes et les plus complètes sur la déficience intellectuelle et ses répercussions tant sur le plan neuropsychologique que psychopathologique. Il fait également le tour des prises en charge validées et adaptées selon l'étiologie de la déficience : autisme, trisomie 21 et autres anomalies chromosomiques, épilepsie, maladies infectieuses.

Il était une fois un petit garçon qui voulait aller à l'école... "Ca va être compliqué...": quatre mots leur suffisent pour se débarrasser du problème. Le problème, c'est Ethan. Ethan est un petit garçon polyhandicapé. En soi, bien sûr, Ethan n'est pas un problème, c'est un petit garçon qui demande plus d'attention que les autres, une présence plus soutenue : il faut s'adapter à lui. Mais c'est précisément ce que tout le monde refuse de faire, et voilà comment, par mauvaise volonté plus que par malveillance, un enfant se voit privé d'école. Il faut toute l'énergie et tout l'amour de sa mère pour se battre contre ceux qui baissent les bras avant même d'avoir levé le petit doigt. Depuis plus de dix ans, Kristelle Chassang se bat pour que son fils aille à l'école, conformément à la loi du 11 février 2005. Malheureusement, ce combat quotidien, c'est aussi contre des soignants et des enseignants qu'elle le mène : cruel paradoxe... Ce témoignage bouleversant met en lumière les défaillances de notre système, la charge immense que portent les parents d'enfants handicapés et notre silence coupable, notre responsabilité collective. Quelle société traite ainsi ses enfants ? Pourquoi avons-nous si peur de la différence ...

Parce que le déficient intellectuel a longtemps été désigné comme un simple d'esprit, on pourrait croire que le monde dans lequel il évolue est celui de l'innocence et de la clarté. C'est faux : dès qu'il apparaît, le trouble l'accompagne. Monstrueux pour les uns, angélique pour les autres, il sollicite les frontières de l'humanité en rappelant que l'altérité dérange là où elle permet à l'identité de se construire. C'est pour cette raison que toutes les sociétés ont créé des représentations et des stratégies pour le neutraliser en le condamnant, en le marginalisant ou en l'intégrant. Ce livre offre un panorama des déficiences intellectuelles en s'appuyant sur des données historiques et pluriculturelles comme sur les réalités actuelles. Il apporte un ensemble d'informations pratiques qui ont été entièrement mises à jour pour cette nouvelle édition. En affirmant une position résolument éthique, l'auteur propose ici une rencontre précise, directe et réaliste avec les déficiences. Il donne ainsi au lecteur des repères utiles pour comprendre et agir avec et auprès des personnes souffrant de ce handicap.