La boule dans la gorge

Grâce aux progrès de la médecine, le diagnostic de mucoviscidose n'est plus synonyme de disparition prématurée. Les jeunes atteints de cette maladie chronique se projettent dans les études et dans l'emploi. Au vécu médical de la maladie s'ajoute donc son vécu social, qui doit être interrogé. Comment la maladie affecte-t-elle les trajectoires scolaires et professionnelles ? Quelles en sont les répercussions sur les interactions sociales ? Quelles stratégies sont adoptées pour gérer la maladie au quotidien ... À travers les récits de jeunes âgés de 16 à 25 ans, les auteurs étudient la complexité de leurs vécus sociaux. Au travail avec leurs collègues, à l'école avec leurs camarades, ces récits éclairent les efforts déployés par ces jeunes pour parvenir à une participation sociale « normale ». De l'invisibilisation de la maladie à sa révélation partielle, les modalités sociales qui motivent l'adoption de chaque stratégie sont ainsi décortiquées. Des projets d'études aux perspectives professionnelles, cet ouvrage questionne le devenir social des personnes souffrant d'une maladie chronique. Entre désirs personnels et expériences vécues, il dévoile la réalité conflictuelle d'une société qui a fait de l'inclusion l'une de ses luttes essentielles.

Chez les personnages de Claude Pujade-Renaud, la défiance à l'égard du langage et de ses ratés relaie une grande lucidité sur l'ordre social, qui correspond à une certaine antipathie à l'égard des codes et rituels sociaux, perçus selon la logique du pouvoir qu'ils perpétuent. Cette lucidité n'est pas fortuite. Elle est le produit d'un décalage par rapport aux situations qui confine au dédoublement et à l'expérience renouvelée d'un désajustement au monde. Les choses ne vont jamais d'elles-mêmes. Parfois, le décalage est généré par un incident extérieur, un accident. Un petit grain de sable suscite un vacillement identitaire. La place du personnage n'est plus assurée. Mais plus fréquemment, les personnages de l'écrivain semblent, comme celle qui les a engendrés, en proie à une difficulté de positionnement social. Comment s'en sortir ...

Séropositif ". Quand le diagnostic tombe, c'est tout le rapport à soi, et au corps, qui est ébranlé. Alors, à tous les niveaux, les questions fusent, des tensions sont mises en jeu. Et notamment pour ce qui concerne des activités physiques et des pratiques sportives. Tensions existentielles, d'abord : " Vais-je pouvoir continuer à bouger et à vivre ? Vais-je pouvoir continuer à exercer mon sport ? ". Tensions relationnelles, aussi : " Mon nouveau statut sérologique va-t-il être accepté par les autres ? Puis-je en parler à mes partenaires de pratique ? " La vision de l'activité physique sous le seul prisme de ses " bienfaits " est très largement partagée par les acteurs du monde du VIH. Cherchant à se défaire de cette vision uniquement positive, l'enquête nationale ici présentée tente d'analyser ces tensions. Animés de la volonté de comprendre en quoi cette construction sociale de l'objet de recherche rendait a priori l'enquête sociologique si difficile, les chercheurs ont obtenu des résultats qui peuvent surprendre. Ils n'auraient pu voir le jour si ces chercheurs n'avaient pas, au prix de difficultés multiples, réussi à tenir cette posture. Refusant de se cantonner à une définition toute faite de l'activité physique et sportive, l'analyse a porté sur les enjeux de cette définition, ainsi que son influence sur les pratiques effectives. Une manière de respecter le regard des acteurs et de mieux appréhender les processus d'élaboration du sens de leurs activités, et des aspects susceptibles de les orienter ou de les influencer. L'enquête conduit finalement à la mise au jour de tensions qui traversent l'expérience des personnes vivant avec le VIH, et à une remise en question des " communautés " classiquement manipulées par l'épidémiologie.

Dans le monde de l'éducation physique, le nom de Claude Pujade-Renaud est associé à l'expression corporelle et à la critique du sport, elles-mêmes reliées à un contexte historique et idéologique marqué par Mai 68. Le réduire à cela serait omettre une trajectoire de vie qui, si elle gagne en visibilité à cette période particulière dans cet univers professionnel, ne s'y limite pas. Pire, un tel rétrécissement de la focale interdirait de voir le sens que prend l'ample mouvement d'un parcours significatif. Car les recherches en sciences de l'éducation menées par Claude Pujade-Renbaud tout comme son œuvre littéraire éclairent ce qui s'exprimait déjà en éducation physique : non pas un chant léger à la libération sexuelle, au postmodernisme, mythe d'un retour aux origines du corps, mais une réflexion chargée, parfois torturée, sur la façon dont le sens et l'intersubjectivité s'élaborent dans l'articulation entre les corps et les mots.