Sida. Portraits de combattants

Une dizaine d'entretiens approfondis réalisés tout au long de ce quart de siècle avec des acteurs clés de la lutte (chercheurs et médecins, politiques, militants...) : l'histoire du sida par ceux qui l'ont vécue et la vivent aujourd'hui.

Notre système de santé et de protection sociale a beaucoup d'atouts mais peine à se réformer. Aucun nouveau progrès ne sera possible sans un engagement et une implication de tous les acteurs : soignants, patients, Sécurité sociale, mutuelles? auxquels l'État devrait faire confiance plutôt que d'agir en leur nom et place. C'est un important repositionnement qui est nécessaire pour chacun.Grâce au numérique, nous allons pouvoir sortir d'une organisation figée depuis des décennies en créant les conditions d'un véritable parcours de santé, avec une prise en charge médicale personnalisée. À partir d'exemples précis, Étienne Caniard nous invite à une réflexion sur ces enjeux majeurs des politiques de santé, dont le principal objectif est de développer une médecine plus efficace, c'est-à-dire, enfin, une médecine plus humaine.

En octobre 2016, la Commission de la transparence en charge de l'évaluation au sein de la HAS rend l'avis suivant : quatre médicaments encore largement prescrits contre la maladie d'Alzheimer (Ebixa, Aricept, Exelon et Reminyl) sont jugés inefficaces. Depuis 25 ans, on compte ainsi plusieurs milliards d'euros dépensés en pure perte pour leur remboursement. Pourquoi ? La maladie d'Alzheimer est devenue comme un cliché. Elle est partout. Au moindre symptôme de perte de mémoire, on la convoque. Son nom est là, son nom arrive. On ne parle plus de vieillesse, mais de " maladie d'Alzheimer ". Et le vieux qui en est qualifié, est aussitôt disqualifié. Maladie du siècle, disent même certains. Mais de quoi parle-t-on ? D'une construction sociale ou d'une réalité clinique ? Le Pr Olivier Saint-Jean raconte ainsi comment, jeune interne au début des années 80, il a vu les " vieux " abandonnés sans soins dans de grands hospices, avant que quelques gériatres décident de les prendre en charge et de les soigner. Arrive la maladie d'Alzheimer. Elle va peu à peu remplacer la démence sénile. Les médicaments proviennent des Etats-Unis ; on soigne ; ne va-t-on pas la guérir ? Le modèle médical s'impose dans la prise en charge de la vieillesse. Et si la réponse était : le " care " plutôt que la " cure ", c'est-à-dire une prise en charge non médicamenteuse telle que la France a développée depuis 2008 avec le Plan national Alzheimer : centres et hôpitaux de jour, équipes d'intervention à domicile, unités d'accueil spécialisé à l'hôpital et en Ehpad, techniques de rééducation cognitive, aides aux aidants, séjours de répit, gestionnaires de cas complexes...

Il faut avoir les yeux plus grands que le ventre, plus grands que la gauche. Et ronds comme la planète. Peut-être n'avons-nous pas su exprimer l'idéal nécessaire ? Pour exalter la France et l'Europe, pour nous faire rêver, pour encourager nos enfants à croire en l'avenir, il nous faudra répondre à une seule et belle question : comment nous remettre à penser la politique, à réinventer le monde ? Pour ce qui concerne la Santé, je crois le savoir. " Fondateur de Médecins sans frontières puis de Médecins du monde, militant infatigable du devoir d'ingérence, personnalité politique la plus populaire de France, Bernard Kouchner est connu pour son franc-parler. Désormais délié de ses fonctions de ministre (il a eu trois fois en charge le portefeuille de la Santé entre 1992 et 2002), il reprend la parole en toute liberté. Des paradoxes de notre système de santé (le plus performant du monde et pourtant aujourd'hui en pleine crise) à l'échec de la gauche, des conséquences des 35 heures au risque sanitaire, de la loi " droits des malades " à l'euthanasie, du sida à " Malades sans frontières " (son nouveau combat pour une mondialisation positive), il passe au scanner de son expérience et de ses convictions les sujets qui nous concernent tous. Un parler-vrai passionné, qui redonne le goût de la chose publique.