Handicap et domicile. Interdépendance et négociations

Quatrième de couverture Dans la Hollande de 1940 envahie par les armées nazies, une très jeune femme s'interroge : d'un monde qui se détruit dans le silence de la guerre, que restera-t-il un jour ? En quelques mois, au prix d'un effort surhumain sur elle-même, Etty Hillesum oppose à la barbarie sans nom le visage de l'amour. Se convertir à l'amour universel est la dernière chance non seulement des Juifs mais de tous les hommes de se sauver eux-mêmes, de sauver leur prochain et de sauver Dieu. Jeune intellectuelle juive, Etty Hillesum n'a laissé qu'un journal, tenu entre 1941 et 1943, et des lettres, témoignages littéraires bouleversants d'une personnalité hors du commun.

Plus de 550000 personnes décèdent chaque année en France, laissant les proches abattus par un immense chagrin. Alors que la mort a été écartée du quotidien et se retrouve en partie dissimulée, le deuil est devenu pour chacun un "travail", à "faire" dans un délai prescrit. Les endeuillés sont enjoints d'effacer leur souffrance et de "refaire leur vie". Or ils manifestent tous le besoin de vivre avec l'absence et de construire le souvenir des morts. Les récits bouleversants d'humanité de ceux qui ont perdu un frère, un conjoint, un enfant, un parent en témoignent. Mais le deuil lui-même a changé de nature avec le remplacement progressif du discours religieux et de ses croyances par celui de la médecine, de ses conquêtes et du fantasme d'immortalité qu'elle véhicule. Aujourd'hui, le deuil périnatal, le deuil d'un enfant - dont la mort est toujours scandaleuse - les deuils à répétition de l'épidémie du sida et même le deuil de ses propres parents au terme d'une vie de plus en plus longue constituent des réalités inacceptables. L'évolution profonde de notre rapport à la mémoire, au corps et à la mort en Occident pose désormais la question du sens à donner au deuil d'un être proche. C'est autour de cette question et de la place laissée à la mort, aux cérémonies funèbres et au deuil des survivants que Pascal Dreyer a invité à réfléchir des spécialistes - sociologues, psychologues, anthropologues, théologien, philosophe, artiste, professionnels des services funéraires, professionnels de santé - et des endeuillés qu'il a accompagnés dans leur quête de sens.

Le terme de chez-soi est aujourd'hui largement utilisé par l'ensemble des professionnels de l'habitat : des architectes et constructeurs aux intervenants à domicile, en passant par les artisans et les experts techniques. Pourtant ces professionnels n'interviennent pas tous sur le même "objet", ce dernier étant pour certains d'abord un "sujet". Certains travaillent sur le cadre bâti et le logement. D'autres interviennent au domicile qu'ils contribuent à améliorer ou à adapter pour que l'habitant continue à y vivre malgré une fragilité temporaire ou durable. D'autres enfin, accompagnant des personnes dans leurs projets de vie, s'attachent à prendre en compte leur expérience et leurs façons d'habiter pour conserver ou créer leur "chez-soi". Pour autant, la notion de chez-soi qui noue fortement des dimensions personnelles et collectives, spatiales et temporelles, sociales, culturelles et politiques, est-elle un concept opératoire univoque pour tous ces professionnels ? Ou est-elle un objet transitionnel utile mais à manier avec précaution, car renvoyant à des expériences et à des modes d'habiter irréductibles à toute généralisation ? Quelles difficultés ces professionnels rencontrent-ils dans son usage et pourquoi ? Comment les surmontent-ils ? Ce livre restitue un travail de recherche conduit entre 2014 et 2017 au sein de Leroy Merlin Source, réseau de recherche sur l'habitat de Leroy Merlin France, par Bernard Ennuyer et Pascal Dreyer, avec la collaboration de Mélanie Lépori et de Sophie Pennec. Les résultats de la recherche sont éclairés par les contributions de dix auteurs qui définissent et explorent les facettes du chez-soi à travers des situations de vie et une diversité de disciplines qui en montrent la richesse et la profondeur : architecture, urbanisme, sociologie, démographie, géographie, droit, ergothérapie, psychologie, psychanalyse et philosophie.

Nous sommes tous concernés par le vieillissement de nos parents qui, à partir de 75 ou 80 ans, peuvent devenir dépendants de notre aide. Cette préoccupation est vécue le plus souvent comme une affaire privée... et toujours comme une épreuve, dans notre société qui refuse de vieillir. Devenir le parent de son parent provoque des tensions dans la famille, oblige parfois à prendre des décisions mal vécues, entraîne inévitablement un sentiment de culpabilité puisque nous sommes partagés entre la volonté de nous montrer disponibles et le souhait de préserver notre vie. Ce livre est là pour aider tous ceux qui veulent réfléchir et agir. Familles, médecins gériatres, psychologues, directeurs d'associations, aides à domicile, juristes, sociologues, etc., font part de leur vécu et de leur analyse et placent au coeur de cette réflexion la personne âgée, sa volonté et ses désirs. Chacun pourra en retenir des éléments de réflexion et de précieux conseils sur la manière d'aider sans être envahissant, de partager la garde avec les aides à domicile, de décider à bon escient d'un déménagement ou d'un placement en maison de retraite, voire d'anticiper les suites d'une hospitalisation... Et ainsi ne pas oublier que vieillir est aussi une question à la société tout entière. A la fin de l'ouvrage, un cahier pratique donne des solutions pour l'aménagement du domicile ainsi que toutes les indications précises sur les aides financières possibles, les soutiens à domicile disponibles, les démarches à accomplir. Quand nos parents vieillissent devrait permettre à chacun de vivre avec plus de sérénité la vieillesse de son parent, lui qui a encore tant à nous transmettre.