La nuit mouvementée de Rachel. Niveau 6

À l'âge de treize mois, Gaspard est diagnostiqué de la maladie de Sandhoff, maladie neurodégénérative incurable. Comment ses parents vont-ils trouver la force morale et spirituelle de se battre alors que le combat est perdu d'avance ? Dans ce témoignage écrit à quatre mains, ils racontent leur cheminement et la façon dont la maladie a radicalement changé leur regard sur la vie.Le " petit soldat de l'amour " est mort à trois ans et demi, entouré de ses trois frères et s'urs et de ses parents. Une " courte vie cabossée mais féconde ".Inoubliable Gaspard, le petit garçon qui voyait le ciel.Marie-Axelle et Benoit Clermont sont mariés depuis 2005. Ils ont quatre enfants. La dernière année de la vie de Gaspard a été racontée par ses parents, sous la forme d'un journal lumineux et émouvant, sur la page Facebook " Gaspard, entre terre et ciel ", suivie par plus d'une centaine de milliers de personnes." Gaspard nous a appris à aimer mieux, à nous donner plus. [...] Cette capacité à aimer, nous la possédons tous. Chacun d'entre nous. "Marie-Axelle et Benoit Clermont

Normalement, dans la vie, les parents ne voient pas leur enfant mourir. Ce n'est pas dans l'ordre des choses, et la raison en est simple : c'est infiniment trop dur à supporter. Pourtant, Gaspard nous a appris à aimer mieux, à nous donner plus. Avec lui, c'était somme toute assez simple. Il ne demandait qu'une seule chose : être cajolé, dorloté, caressé, bercé, câliné, embrassé, enlacé. Bref, aimé ! Cette capacité à aimer, nous la possédons tous. Chacun d'entre nous.

Par son regard clinique et sa proximité indiscutable avec les personnes âgées en fin de vie, l'aide-soignant, pivot de l'équipe soignante, contribue à la prise en soin interdisciplinaire et continue. Il est grand temps de reconnaître son rôle. Peu d'écrits s'attardent sur l'importance du rôle des aides-soignants. C'est l'objectif de ce livre qui se concentre sur leurs missions d'observation et de transmission des signes cliniques de la phase de vie terminale des personnes âgées en institutions gériatriques. L'instant est particulier, mais son intensité dramatique révèle avec d'autant plus de force l'importance de ce rôle relationnel jusqu'au bout de la vie.