La maladie génétique au quotidien. La drépanocytose : histoires de vies

La drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l'hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d'un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal tracé. Même avec les progrès continuels des soins, une grande incertitude pronostique persiste qui tient pour une bonne part aux conditions d'accès réel aux soins optimisés. Ainsi il est aujourd'hui impératif de donner la parole aux familles confrontées à cette maladie et à ses complications. Les parents disent le traumatisme majeur qu'ils ont vécu lors de l'annonce de la drépanocytose, leurs interrogations sur sa transmission, et leur inévitable sentiment de culpabilité. Ils évoquent le bouleversement de leur vie familiale, la souffrance et les contraintes du quotidien, l'incertitude continuelle planant sur la vie de leur enfant. Ces parents, enfin, ont évoqué le décalage immense entre le contexte africain et français, ainsi que les circonstances qui les ont amenés à abandonner dans la douleur, et leur pays d'origine, et le foyer familial et leur emploi. Ces témoignages montrent à quel point l'Europe et l'Afrique doivent associer leurs efforts en partageant non seulement compétences et technologies, mais aussi une commune culture de la maladie.

Philippe Buc examine dans ce livre comment la théologie chrétienne a façonné des siècles de conflits, depuis la première guerre judéo-romaine (66) jusqu'à l'invasion de l'Irak (2003), en passant par la première croisade (1096) ou la Révolution française. Même dans les sociétés sécularisées ou explicitement non chrétiennes, comme l'Union soviétique stalinienne, les formes qu'ont prises de nombreux séismes politiques (guerres civiles, purges, déportations, terrorisme, etc.) sont selon lui en grande partie explicables par le christianisme et les très anciens concepts religieux qui influencent la façon dont la violence est perçue et perpétrée. Ce que veut comprendre Philippe Buc c'est non seulement la logique par laquelle une personne saine d'esprit est amenée à tuer ou mourir pour un principe, mais aussi les raisonnements qui légitiment l'imposition de la liberté par la contrainte ou le pardon des atrocités de la guerre. Analysant l'idéologie américaine contemporaine de la guerre, qui place la violence sous l'empire d'idées abstraites, comme la liberté ou la paix mondiale, il met au jour son profond enracinement dans l'Ecriture sainte. Fruit de quinze années de recherches d'une ampleur peu commune, Guerre sainte, martyre et terreur montre combien les pieux idéaux de sacrifice, de pureté et de rédemption n'ont cessé de donner sens à la violence, depuis les premiers siècles chrétiens jusqu'aux temps inquiets que nous vivons.

Résumé : À partir du XVIe siècle, de nombreuses pratiques médiévales ont été rangées dans la catégorie " rituel politique ". De nos jours, les historiens ont trop souvent fait l'économie des conceptions proprement médiévales de ces pratiques, comme de la critique des sources s'y rapportant. Sur la base d'exemples allant de l'Antiquité tardive au Xe siècle, Dangereux rituel montre que les textes médiévaux ont été produits dans des buts bien définis et qu'ils sont issus de stratégies narratives complexes. Conceptions médiévales et mises en écriture font partie intégrante du fonctionnement de ces pratiques et doivent donc être intégrées à tout modèle explicatif. Car elles conditionnent les enjeux d'un rituel, sa réalisation, et son impact sur le public. Elles suggèrent aussi que le danger d'un échec ou celui d'une interprétation hostile étaient toujours présents. Mais le danger majeur réside dans les concepts que les historiens empruntent à la sociologie et à l'anthropologie. La seconde partie de Dangereux rituel montre comment les modèles du " rituel " à la mode descendent des conceptions théologiques médiévales. Cette continuité a certes permis des avancées historiographiques, mais, par un déchiffrage trop rapide et unidimensionnel, elle occulte aussi les traits fondamentaux de la culture du haut Moyen Age.