
Quand l'hérédité bouscule la famille. Enfants drépanocytaires, les parents témoignent
La drépanocytose, maladie génétique grave, liée à une mutation de l'hémoglobine, est malheureusement très fréquente en France et dans le monde. La naissance d'un enfant atteint fait dévier les familles vers un chemin chaotique, dangereux et bien mal tracé. Même avec les progrès continuels des soins, une grande incertitude pronostique persiste qui tient pour une bonne part aux conditions d'accès réel aux soins optimisés. Ainsi il est aujourd'hui impératif de donner la parole aux familles confrontées à cette maladie et à ses complications. Les parents disent le traumatisme majeur qu'ils ont vécu lors de l'annonce de la drépanocytose, leurs interrogations sur sa transmission, et leur inévitable sentiment de culpabilité. Ils évoquent le bouleversement de leur vie familiale, la souffrance et les contraintes du quotidien, l'incertitude continuelle planant sur la vie de leur enfant. Ces parents, enfin, ont évoqué le décalage immense entre le contexte africain et français, ainsi que les circonstances qui les ont amenés à abandonner dans la douleur, et leur pays d'origine, et le foyer familial et leur emploi. Ces témoignages montrent à quel point l'Europe et l'Afrique doivent associer leurs efforts en partageant non seulement compétences et technologies, mais aussi une commune culture de la maladie.
| Nombre de pages | 154 |
|---|---|
| Date de parution | 11/10/2018 |
| Poids | 200g |
| Largeur | 135mm |
| EAN | 9782343152790 |
|---|---|
| Titre | Quand l'hérédité bouscule la famille. Enfants drépanocytaires, les parents témoignent |
| Auteur | Buc-Caron Marie-Hélène ; Bonnet Doris ; Galactéros |
| Editeur | L'HARMATTAN |
| Largeur | 135 |
| Poids | 200 |
| Date de parution | 20181011 |
| Nombre de pages | 154,00 € |
Pourquoi choisir Molière ?
Du même auteur
-

La maladie génétique au quotidien. La drépanocytose : histoires de vies
Buc-Caron Marie-Hélène ; Galactéros Frédéric ; GroRésumé : Quatre cents enfants naissent chaque année en France avec la drépanocytose, la plus fréquente des maladies génétiques dans notre pays. Vingt mille patients doivent vivre au quotidien avec cette maladie, qui ne se voit pas en dehors de crises douloureuses extrêmement violentes liées au blocage des globules rouges anormaux dans les vaisseaux sanguins. Elle peut toucher tous les organes et laisser de graves séquelles fonctionnelles. Encore ignorée du grand public, elle est également méconnue de beaucoup de soignants. Ce livre est basé sur des entretiens tenus avec vingt-neuf patients vivant en Ile-de-France. Dans ces " histoires de vie " souvent poignantes, chacun dit son parcours professionnel, sa stratégie pour concilier travail et problèmes de santé. Il s'interroge : doit-il se considérer comme normal ou handicapé, ou comme les deux à la fois ? Derrière une normalité apparente, il se sait atteint d'une maladie imprévisible, qui peut à tout moment se révéler grave, rendant son présent incertain. L'idée de la mort est permanente, au hasard d'une crise. Comment envisager une famille, la possible transmission de la maladie aux enfants ? Comment apprendre à vivre malgré l'emprise de la drépanocytose ...Sur commande, 4 à 6 joursCOMMANDER19,00 € -

Guerre sainte, martyre et terreur
Buc Philippe ; Dalarun JacquesPhilippe Buc examine dans ce livre comment la théologie chrétienne a façonné des siècles de conflits, depuis la première guerre judéo-romaine (66) jusqu'à l'invasion de l'Irak (2003), en passant par la première croisade (1096) ou la Révolution française. Même dans les sociétés sécularisées ou explicitement non chrétiennes, comme l'Union soviétique stalinienne, les formes qu'ont prises de nombreux séismes politiques (guerres civiles, purges, déportations, terrorisme, etc.) sont selon lui en grande partie explicables par le christianisme et les très anciens concepts religieux qui influencent la façon dont la violence est perçue et perpétrée. Ce que veut comprendre Philippe Buc c'est non seulement la logique par laquelle une personne saine d'esprit est amenée à tuer ou mourir pour un principe, mais aussi les raisonnements qui légitiment l'imposition de la liberté par la contrainte ou le pardon des atrocités de la guerre. Analysant l'idéologie américaine contemporaine de la guerre, qui place la violence sous l'empire d'idées abstraites, comme la liberté ou la paix mondiale, il met au jour son profond enracinement dans l'Ecriture sainte. Fruit de quinze années de recherches d'une ampleur peu commune, Guerre sainte, martyre et terreur montre combien les pieux idéaux de sacrifice, de pureté et de rédemption n'ont cessé de donner sens à la violence, depuis les premiers siècles chrétiens jusqu'aux temps inquiets que nous vivons.Sur commande, 2 à 4 joursCOMMANDER36,00 € -

Dangereux rituel. De l'histoire médiévale aux sciences sociales
Buc PhilippeRésumé : À partir du XVIe siècle, de nombreuses pratiques médiévales ont été rangées dans la catégorie " rituel politique ". De nos jours, les historiens ont trop souvent fait l'économie des conceptions proprement médiévales de ces pratiques, comme de la critique des sources s'y rapportant. Sur la base d'exemples allant de l'Antiquité tardive au Xe siècle, Dangereux rituel montre que les textes médiévaux ont été produits dans des buts bien définis et qu'ils sont issus de stratégies narratives complexes. Conceptions médiévales et mises en écriture font partie intégrante du fonctionnement de ces pratiques et doivent donc être intégrées à tout modèle explicatif. Car elles conditionnent les enjeux d'un rituel, sa réalisation, et son impact sur le public. Elles suggèrent aussi que le danger d'un échec ou celui d'une interprétation hostile étaient toujours présents. Mais le danger majeur réside dans les concepts que les historiens empruntent à la sociologie et à l'anthropologie. La seconde partie de Dangereux rituel montre comment les modèles du " rituel " à la mode descendent des conceptions théologiques médiévales. Cette continuité a certes permis des avancées historiographiques, mais, par un déchiffrage trop rapide et unidimensionnel, elle occulte aussi les traits fondamentaux de la culture du haut Moyen Age.ÉPUISÉVOIR PRODUIT35,50 € -

L'Avant-Scène théâtre N° 1209, 15 septembre 2006 : Le Jardin
Buc Brigitte ; Bouchaud JeanÉPUISÉVOIR PRODUIT12,00 €
Du même éditeur
-

Question de distance dans la relation éducative
Dorme ChristineComme à son habitude, Marie est la première à se proposer pour venir faire les courses avec moi, deux autres jeunes du groupe nous accompagnent. C'est un soir du mois de novembre, il fait froid, nous parlons du temps, va-t-il neiger ou non? L'ambiance est détendue, je raconte une anecdote personnelle Marie, assise à côté de moi se tourne brusquement et me lance froidement "On n'en a rien à faire de ta vie!" Sur le coup je me tais, je ne comprends pas l'agressivité de ses paroles, je passe à autre chose mais au fond de moi je suis blessée. Que s'est-il passé? Pourquoi de telles attitudes, la sienne, la mienne? Pour quelles raisons cela me touche-t-il autant?.EN STOCKCOMMANDER13,50 € -

La douane à l’ère de la mondialisation et de la globalisation
Okemba Sadel Sylvestre ; Rémillard GilCet ouvrage aborde un sujet crucial pour les économies modernes à une époque où les échanges commerciaux internationaux se multiplient et où les frontières économiques deviennent de plus en plus pénétrables. Le texte met en lumière les enjeux complexes de la régularisation du commerce mondial, tout en proposant des pistes de réflexion pour adapter les pratiques douanières à ces nouvelles réalités. La réflexion de l'auteur est profonde et bien documentée, tant dans les recherches que dans les analyses. Le lecteur y est amené à réfléchir aux nouvelles stratégies à mettre en place et à comprendre les spécificités du caractère douanier.EN STOCKCOMMANDER21,00 € -

Dostoïevski, de Descartes à Heidegger et Levinas. A la charnière entre deux mondes philosophiques
Lamblé PierreLa pensée de Dostoïevski a joué un rôle essentiel de charnière entre la philosophie rationaliste héritée de Descartes et les développements de la philosophie au XXe siècle. Elle part d'une réflexion critique sur le cogito cartésien, dans Crime et châtiment ; puis elle pose, dans L'Idiot, la question de l'être, d'une manière qui a profondément influencé la conception de l'ontologie de Heidegger - cette étude est historiquement la première qui démontre cette influence ; et enfin, dans Les Frères Karamazov, Dostoïevski développe la notion de "visage" , qui nourrira toute l'ontologie de Levinas.EN STOCKCOMMANDER15,00 € -

La médiation, l’art de l’alternative. Des origines à sa pratique contemporaine
Gabay FlorenceL'histoire se raconte souvent au rythme des batailles. Pourtant, une autre trame la traverse : celle de la médiation, art de dépasser le conflit sans violence, pour préserver la cohésion du groupe. Des premiers rituels collectifs aux dispositifs contemporains, elle apparaît comme une fonction vitale : transformer l'affrontement en parole, organiser l'écoute, restaurer l'équilibre, éviter l'escalade. Une question anthropologique et politique est posée dans laquelle deux logiques s'opposent et se complètent : la contrainte (avec les lois, les sanctions, les institutions) qui protège mais peut aussi opprimer, et l'autonomie (avec la maîtrise de soi, la responsabilité) qui libère mais peut vaciller face aux passions. La médiation ouvre un espace intermédiaire : un tiers accompagne, les parties restent actrices, et la solution devient une justice partagée plutôt que subie. En cinq parties, ce livre suit la médiation à travers les sociétés premières, l'Antiquité, les mondes religieux, la modernité juridique et politique, puis dessine les enjeux actuels. Un fil rouge relie ces parties : comment apprendre à vivre ensemble en transformant la contrainte en responsabilité et la liberté en dialogue.EN STOCKCOMMANDER33,00 €
