Le prix de la jubilation

Résumé :


"Je n'ai pas connu un jour sans douleur". La vie de Charlotte Seince, c'est trente-huit ans d'une maladie chronique qui ne lui laisse aucun répit. Pourtant, elle ne cache pas sa joie malgré ses souffrances, ininterrompues depuis l'enfance. Son secret ? "En Dieu se fonde mon espérance. Je désire faire de ma vie non une abdication, mais un don". Elle partage ici ses combats ainsi que les lignes de force de son itinéraire spirituel : l'acceptation de ses limites, le consentement, la grâce de l'instant présent, le regard lucide sur la mort, le désir du ciel.
Mais aussi l'oraison silencieuse, la compagnie des saints, l'espérance envers et contre tout. Sa méditation est celle d'une malade en chair et en os : incarnée, elle l'est résolument. La confrontation au milieu hospitalier, les réflexions sur la fin de vie, la recherche médicale, le coût de sa maladie pour la Sécurité sociale ou le respect des fondements de la cité, elle ne les élude pas. Entre fougue et délicatesse, cette jeune femme offre une réflexion spirituelle et sociétale où nous retrouvons bien des questions brûlantes, et la clé de cette jubilation dont elle paie le prix fort.
Charlotte Seince, née en 1984, est atteinte d'une cryopyrinopathie, maladie auto-inflammatoire provoquant une réaction excessive du système immunitaire. Elle partage son temps entre les soins nécessités par sa maladie et lecture, écriture, broderie d'art, mais aussi formation en bioéthique.