L'homme qui tartinait une éponge. Mieux vivre avec Alzheimer dans la bienveillance et la dignité

Lorsque Colette Roumanoff a découvert en 2005 que son mari était atteint d'Alzheimer, elle a décidé que " la tragédie ne monterait pas à bord de [son] bateau ". Un seul moyen pour relever ce défi : comprendre la maladie et les réactions du malade. Son mari ne se souvient pas de leur histoire ? Non, mais il sait qu'elle est " Colette " et ressent toute l'importance qu'elle a pour lui. " Colette, tu es formidable ! " Il faut savoir que la maladie est pleine de bizarreries. Daniel, par exemple, joue très bien au golf mais est incapable de s'habiller ou de se diriger seul. Au début, devant certains oublis de son mari, Colette s'irritait : à ne jamais faire ; le malade, qui fait de son mieux avec les informations que son cerveau lui donne, se sent rejeté et agressé et la relation se coupe aussitôt. Et s'il devient désagréable, c'est peut-être juste qu'il a trop chaud, mais comme il n'a pas l'idée d'enlever son pull, il se sent en danger. Le malade perd de plus en plus la capacité de s'adapter à son environnement, et à vivre seul. Il faut l'accompagner dans un mode de vie et un environnement adaptés, de manière à ce que le quotidien devienne fluide et sans à-coups. En apprivoisant peu à peu cet Alzheimer que Colette a renommé " la confusionite ", on peut réussir ? l'expérience le prouve ? à vivre, au présent, une relation heureuse. Ce livre, qui permet de repenser la pathologie et d'avoir un nouveau regard sur les difficultés rencontrées, rendra d'immenses services ax familles, souvent atterrées par cette angoissante maladie que la médecine est impuissante à guérir. Sans compter que c'est, en plus, un immense témoignage d'amour.

J'ai dix ans de bonheur devant moi si je sais aller les chercher. " Cette pensée je l'ai gardée longtemps secrète, elle ne m'a jamais quittée même aux pires moments. " Colette Roumanoff vivait avec Daniel depuis plus de 50 ans. Un jour, il n'a pas pu calculer une soustraction toute simple. Et c'est ainsi que la maladie d'Alzheimer s'est déclarée... Mais elle décide que la "tragédie ne monterait pas à bord de [son] bateau" et qu'ils poursuivraient leur vie heureuse ensemble. Colette essaye donc de comprendre la maladie de son mari, cette "confusionite" et les drôles de réactions qu'elle entraîne. Ce qu'elle fera jusqu'en décembre 2015, à la mort de Daniel. Un témoignage d'une grande force, un message d'espoir pour tous ces 900 000 patients touchés par la maladie et leur famille, aujourd'hui en France.

Après avoir accompagné dix ans son époux et entendu les confidences de centaines de personnes, Colette Roumanoff a imaginé un projet inédit sur la maladie d'Alzheimer. Et sur ce sujet qui touche 850 000 personnes chaque année, elle a une parole rare. Avec beaucoup de simplicité et de tendresse, elle a consigné dans ce recueil des histoires extraordinaires, criantes de vérité. Des histoires telles qu'elles sont vécues par les malades pour mieux les entendre, décoder autrement les aspérités et, pas à pas, apprivoiser la maladie. Avec un talent pédagogique remarquable, l'auteure tire de ces témoignages des leçons salvatrices et des recommandations pleines de bon sens. A contre-courant du discours médical, ce livre empreint d'humanité pose un nouveau regard sur Alzheimer.

Alzheimer : mille et une manières de réparer un quotidien qui se déchireColette Roumanoff nous fait pénétrer avec simplicité, à travers tous les détails du quotidien, dans l'intimité du vécu des malades d'Alzheimer. Chaque histoire est suivie d'un commentaire qui dédramatise la situation, explique les comportements et propose d'autres modes d'emploi. Entrer dans l'univers de ces malades qui perdent leurs repères et ne vivent qu'au présent est un voyage en terre inconnue. Le risque est de s'enfoncer dans le drame. En inventant un autre quotidien, il est possible de partager avec eux une joie de vivre.Colette Roumanoff, dont le mari a été diagnostiqué Alzheimer en 2005, a créé un site internet : Alzheimer-autrement.org. Elle a coécrit avec sa fille Valérie une comédie inspirée de leur vécu, La Confusionite, et tient un blog : bienvivreavecalzheimer.com." Cette lecture m'a donné envie de faire connaître ce livre le plus largement possible, de faire en sorte que cette leçon de médecine puisse être partagée dans les écoles d'infirmières, les facultés de médecine, les associations de patients. "Extrait de la préface de Martin Hirsch (Directeur général de l'APHP de Paris)