Là-bas, la vie. Des enfants face à la maladie

La mort d'un enfant est une épreuve terrible pour ses parents et sa fratrie. Mais si le deuil est inévitable. il serait dommage de s'y enfermer. dans la souffrance et la solitude. Pour que les parents puissent traverser cette épreuve. retrouver leur dynamique existentielle et une relation plus libre et moins douloureuse à l'enfant mort. Fauteur a proposé à ces parents de participer à des groupes de parole. Ce livre est le compte-rendu précis et l'analyse d'un de ces groupes. Il permet de connaître et de comprendre « de l'intérieur » le processus de deuil et la façon dont les parents, avec l'aide d'un psychanalyste, en parlent et évoluent. Il éclaire aussi les questions cliniques, psychologiques et éthiques posées par la fin de vie d'un enfant. Ce document rare s'adresse d'abord aux parents en deuil. Il s'adresse aussi aux médecins, psychiatres et psychanalystes, aux enseignants et aux éducateurs, ainsi qu'à tous ceux qui peuvent être confrontés à des parents et des fratries en deuil, même longtemps après l'événement.

A une époque où les progrès techno-scientifiques de la médecine risquent parfois de la réduire à une pratique d'actes techniques, ce texte témoigne de l'importance de prendre en compte l'éthique des soins en donnant la parole aux patients. Plus précisément, cet ouvrage décrit l'expérience vécue par un enfant ou un adolescent traité pour un cancer ainsi que les moyens de l'aider, lui et sa famille, à traverser cette épreuve et apporte ainsi des éléments de réponse à la question de la souffrance de l'enfant et de ses proches. S'appuyant sur une longue expérience clinique psychothérapeutique, il démontre également l'intérêt de l'approche globale en cancérologie, et la confiance lucide dans la créativité de l'enfant, dans son devenir, dans la solidarité de la famille. La première partie développe les spécificités de l'enfant cancéreux; la seconde traite certaines situations difficiles (l'angoisse, la douleur, l'opposition au traitement, la confrontation à la mort, la tentation euthanasique, les thérapies cellulaires, les cancers d'origine génétique); la troisième décrit le soutien aux familles (groupes de parents, parents et fratries en deuil); la quatrième présente l'environnement thérapeutique (la scolarité, la créativité artistique, les clowns, l'usure des soignants). Au-delà des professionnels, psychologues, psychiatres, psychanalystes, pédiatres et cancérologues, cet ouvrage intéressera les parents d'enfants ou d'adolescents touchés par le cancer, le personnel soignant, les étudiants de psychologie et toute personne concernée par le cancer car l'expérience de l'enfant éclaire bien souvent celle de l'adulte. Biographie de l'auteur Psychiatre, psychanalyste, Daniel Oppenheim travaille depuis seize ans dans le Département d'oncologie pédiatrique de l'Institut Gustave Roussy à Villejuif, le plus important centre de cancérologie en Europe. Il est l'auteur notamment de Dialogues avec les enfants (Seuil, 2000) et Parents en deuil (Eres, 2002).

La mort fait partie de la vie et les enfants, comme les adultes, y sont inévitablement confrontés. Le questionnement sur la mort s'inscrit dans le développement intellectuel, affectif et social de tout enfant, et encore plus à l'adolescence. Les circonstances (maladie grave ou décès dans la famille, faits divers, catastrophes naturelles, guerres, etc.) donnent souvent une intensité particulière à cette réflexion. Les parents, ainsi que les adultes s'occupant d'enfants et d'adolescents, ne sont pas toujours à l'aise pour les accompagner dans leur réflexion ni pour les aider à se confronter aux situations difficiles. L'auteur a voulu leur transmettre, sur ces questions, sa longue et riche expérience de dialogue avec les enfants et les parents. C'est la maladie grave, la fin de vie ou la mort du grand-père qui ont été choisies, le plus souvent, pour aborder de façon concrète et détaillée ces questions relatives à la mort. Un chapitre est consacré à la situation particulièrement difficile de l'enfant qui peut mourir. La maladie grave ou la mort d'un frère ou d'un parent sont aussi discutées. Nous espérons que ce livre aidera les parents à dialoguer avec les enfants et les adolescents sur ces questions et dans ces situations si fréquentes, mais aussi qu'ils y trouveront une ample matière à discuter avec eux sur le sens et la valeur de la vie, et sur la place des vivants et des morts dans l'histoire de la famille.

Ces écrivains, rescapés de la barbarie, nous montrent comment l'adolescence peut être détruite mais aussi comment elle peut résister, pendant et après, dans le temps d'une vie.