Le principe de modération. Pour une culture politique de l'efficacité

Vivre au long cours avec une maladie chronique est le quotidien d'un nombre croissant de patients. Par cette expérience de la vie avec la maladie, ils acquièrent des connaissances plurielles, complémentaires de l'expertise scientifique et technique des professionnels de santé. La rencontre de ces savoirs accroit la pertinence et l'efficacité des soins. Elle est aujourd'hui une condition du bien-soigner. A travers des récits singuliers, ce livre incarne le défi éthique, philosophique et politique qu'est le partenariat en santé : sept patients et trois professionnels de santé y racontent leur parcours avec la maladie et le soin, expliquent pourquoi et comment il ou elle est devenu(e) partenaire en santé et de quelle manière cette expérience fait sens pour lui ou elle au point de dire comme le fait Gaëlle : " Devenir patiente partenaire m'a mise à une place qui n'est pas uniquement celle de patiente. Je suis sortie de l'isolement". ou comme le fait Clémence : "Je ne pourrais plus exercer mon métier d'infirmière autrement". Fruit de la réflexion d'un collectif de citoyens aspirant à plus d'humain dans le soin, ce livre s'adresse aux patients qui cherchent des repères pour partager et faire reconnaître leurs savoirs expérientiels ; aux professionnels de santé qui désirent s'engager dans d'autres approches du soin ; aux décideurs qui souhaitent soutenir ce changement de paradigme et à toutes celles et ceux qui souhaitent comprendre le partenariat patients-soignants.

Résumé : Eve est toujours perturbée par la fête des mères: Séphora a été sa mère porteuse. Florence a donné ses ovocytes. Marie l'a élevée. Comment se construire dans l'ambiguïté de cet amour filial morcelé? Sorella est née d'un donneur de sperme anonyme. Elle est amoureuse de Fabien, mais celui-ci lui ressemble comme un frère. Et s'ils avaient le même père? Jane a choisi sur catalogue le père biologique de son enfant. Ce sera un pianiste. Mais elle apprend qu'à la suite d'une erreur d'étiquetage, on a perdu la trace du donneur. Doit-elle mettre fin à sa grossesse? Le vieux monsieur Fosto n'a qu'un rêve: revivre sa vie. C'est possible: à partir d'une de ses cellules, on peut obtenir un clone de lui-même. Mais M. Fosto retrouvera-t-il vraiment la vie qu'il a connue? Pure science-fiction ou réalité à venir? Illustrant ce que pourrait être la génétique des trente prochaines années, le docteur Jean Leonetti s'interroge sur la dignité humaine, la commercialisation du vivant ou le risque d'eugénisme: mères porteuses, clonage, euthanasie, vente d'organes... Devant la science toute-puissante, il appelle à l'émergence d'un humanisme moderne. L'homme ne reste-t-il pas une créature exceptionnelle et imparfaite, fruit du hasard génétique mais aussi de la rencontre et de l'amour des autres?

Comment appréhender la fin de vie dans une société - la nôtre - où la mort ne fait plus partie de la vie, n'est plus acceptée comme le terme naturel? Jean Leonetti est député et médecin: c'est à ce double titre qu'il a présidé, an sein de l'Assemblée nationale, la mission d'information sur l'accompagnement de la fin de vie. Créée le 15 octobre 2003 après l'été caniculaire et la mort de Vincent Humbert, elle s'est attachée à appréhender cette problématique complexe et taboue, sans a Priori, à l'écoute d'historiens, de philosophes, de médecins, de religieux, de juristes. C'est cette plongée dans l'humain, qui a finalement suscité plus d'interrogations que de réponses, que raconte Jean Leonetti. Tout le propos de ce livre est de nous rassembler sur une question douloureuse et si contemporaine, et d'expliquer qu'on peut concilier la liberté de choisir sa mort et le respect de la vie.

Un mot, un paysage, un objet, une rue, une musique ou une odeur suffisent pour que la vie s'arrête et se laisse envahir par les êtres chers qui ne sont plus. J'ai toujours perçu ces moments comme des alertes, des conseils et des messages d'amour qui prolongent la vie au-delà de la vie conférant à nos morts l'immortalité du coeur.Depuis plusieurs années, j'ai le privilège et souvent le bonheur dans mon travail parlementaire d'approcher, aux lisières de la vie, l'essentiel et la fragilité de ce que nous sommes sans jamais pleinement l'appréhender. J'ai voulu dans cet ouvrage vous livrer les paroles d'absents, celles qui résonnent quelquefois douloureusement en chacun de nous mais qui peuvent aussi faire émerger de"l'obscure clarté"de la mort un sens à nos vies'.Alors que le débat sur l'euthanasie et le suicide assisté est loin d'être clos, Jean Leonetti choisit de nous donner une magnifique leçon de vie. À travers les témoignages bouleversants d'acteurs de terrain, de familles et de malades, à travers leurs mots d'amour et d'espoir, leurs doutes parfois, leurs détresses aussi, l'auteur nous invite à réfléchir sur cette peur du"mal mourir"qui nous effraie tant. Biographie de l'auteur Médecin cardiologue, député et maire d'Antibes (Alpes-Maritimes), Jean Leonetti est l'auteur de la loi sur le droit des malades et la fin de vie."