Protéger les majeurs vulnérables. Tome 3, Quels nouveaux droits pour les personnes en fin de vie ?

Aujourd'hui en France, en raison d'un handicap, de la vieillesse ou de l'exclusion, 800 000 personnes majeures font l'objet de mesures de protection (curatelle, tutelle, mandat de protection...). Près de la moitié de ces mesures sont assumées par les familles, dont le rôle essentiel a été reconnu par la loi. Mais la transformation des structures familiales, comme les situations d'éloignement, complique les mesures de protection d'un parent. Parfois, la légitimité des familles doit même être interrogée. Cet ouvrage permet de découvrir toute la palette des modalités de protection des majeurs. Des professionnels du soin, du droit et de l'aide sociale, ainsi que des proches de majeurs protégés soulignent de façon exemplaire les avancées et les difficultés qu'ils rencontrent au quotidien pour atteindre leur objectif commun : protéger les personnes vulnérables et leurs familles.

Selon la loi, la protection juridique des majeurs vulnérables a une finalité : l'intérêt de la personne protégée. Une notion clé, déterminante, mais qui manque de précision. De nombreuses interrogations demeurent, auxquelles tente de répondre ce livre, 10 ans après le vote de la loi : comment la personne protégée, sous assistance juridique, peut-elle faire prévaloir son propre intérêt ; qui est le mieux placé pour en juger (à domicile, à l'hôpital et en établissements spécialisés) ; aidants et professionnels ont-ils le même regard ; comment les professionnels doivent-ils se positionner par rapport aux tuteurs et mandataires judiciaires ; quels rapports entretenir avec les juges, les médecins, les travailleurs sociaux ? L'ensemble des acteurs (usagers, universitaires et professionnels de la justice, de la santé et du social), fortement mobilisé pour l'occasion, offre des échanges extrêmement riches, sous le patronage du Ministère de la santé. Dans le respect de la volonté des personnes vulnérables, cet ouvrage, qui s'ouvre sur une préface du Défenseur des droits et se clôt par une postface de la Secrétaire d'Etat à l'autonomie, bouleverse nos représentations en questionnant successivement la linguistique, le droit, la philosophie et la sociologie.

Démarche visant à associer usagers, professionnels et décideurs publics dans l'élaboration et la mise en oeuvre de la politique de santé, la démocratie en santé fait désormais partie intégrante de l'action sanitaire, sociale et médico-sociale. À ses débuts hésitante et perçue confusément, elle se diffuse aujourd'hui comme une culture à part entière grâce à des lois qui l'appuient et des pratiques innovantes. Mais comment la démocratie en santé s'exerce-t-elle concrètement ? Comment des patients peuvent-ils devenir experts et former des médecins ? Quelles sont les modalités de représentation des usagers au sein des établissements et des instances de décision ? De quels moyens les usagers-citoyens disposent-ils pour s'exprimer et participer à l'amélioration du système de soins ? À travers 10 questions que chacun peut se poser, cet ouvrage apporte aux professionnels du sanitaire, du social et médico-social, représentants des usagers et associations de patients une présentation simple et concise de l'histoire, des atouts et limites de la démocratie en santé pour envisager l'avenir de notre système de santé.