Un étrange bonheur. Lettres du père Damien lépreux (1885-1889)

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Familières des aléas de l'existence et partenaires des situations de faiblesse, les pratiques soignantes sont un fidèle reflet de l'évolution d'une civilisation et de son degré d'humanisation. Face au réel, dont la traversée nous rappelle les limites et la fragilité de l'être humain, il demeure nécessaire de mettre en exergue l'éthique du soin. Les professionnels de la santé peuvent y trouver les moyens de réviser leurs intentions et de cultiver leur capacité d'éveil sur des bases documentées et réfléchies, afin de ne pas se laisser envahir par la routine, ou la démotivation. Cet ouvrage s'inscrit dans le quotidien des soignants, particulièrement marqué par la spécialisation des savoirs, la puissance de la technologie, la fascination du légalisme et le pluralisme culturel. Il les rejoint au c?ur de leurs préoccupations, à la croisée des chemins du sensible et de l'intelligible, et vise à leur fournir des repères conceptuels pour soutenir leur pensée. L'art de prendre position dans un acte de soin est décrit dans ce livre non pas comme un exercice compliqué, lourd et chargé de technicité ou d'érudition, mais comme fondé sur une histoire relationnelle qui se joue dans l'acceptation de la complexité. Un tel agir se conçoit dans la pluridisciplinarité, s'appuie sur la circulation de la parole et garde, dans le temps, le souci de se réajuster. L'auteur fonde ici sa réflexion sur son expérience de médecin gériatre exerçant auprès de malades très âgés, dépendants et souvent désorientés. L'organisation des réponses aux besoins de ces personnes constitue une véritable mise à l'épreuve de la cohérence des pratiques et des projets thérapeutiques ou de soin. L'engagement éthique y devient démarche de légitimation, adossée sur les normes et les valeurs (techniques, juridiques, déontologiques, culturelles et morales) validant les diverses prises de position. C'est aussi un espace de délibération que l'en­semble des professionnels de disciplines différentes, mais aussi les patients et les familles devraient pouvoir partager. Ce livre intéressera tout praticien, tout soignant désireux de réfléchir sur sa pratique et de développer ses capacités d'échange avec ses pairs, les malades ou leurs proches, mais souhaitant aussi bénéficier de repères pour un enseignement interdisciplinaire.

La relation entre le soigné et le soignant a évolué, mais reste marquée par le décalage des savoirs: l'un éprouve le fait pathologique comme une expérience intérieure, tandis que le second l'observe et le décode comme une énigme dont il est supposé avoir les clés. Or, aujourd'hui, le respect de l'autonomie de la personne malade est devenu une exigence. Cet ouvrage pose un nouveau regard sur la relation thérapeutique, et questionne les modes de décision en matière de prévention, de soins et de traitement. La démarche éthique proposée par les auteurs se présente comme une réflexion sur le sens de l'engagement thérapeutique et ne se cantonne pas aux situations de crise. Elle concerne tout type de relation de soin, comme le montrent les histoires de cas figurant dans ce livre. Ces récits cliniques décrivent concrètement les aléas de la relation: le lecteur suit les médecins, généralistes ou spécialistes, et les équipes soignantes dans leur accompagnement des patients et de leurs proches, avec leur singularité, leurs réactions à la maladie et à l'univers de la santé. Les enseignements éthiques de chaque histoire révèlent la force et la complexité de la relation entre patients et soignants, à distance d'un paternalisme médical obsolète et d'une autonomie idéalisée. L'éthique des soins, en réajustant les pratiques sur la dimension relationnelle, décloisonne la relation duelle et considère la personne dans son contexte de vie. La circulation de la parole, sans diluer les responsabilités, élargit la décision à un réseau pluridisciplinaire incluant les partenaires sociaux et tenant compte de la dimension culturelle et politique. Ce livre intéressera tous les professionnels de santé qui s'interrogent sur le sens de leurs actions. Il offre aussi les outils pédagogiques d'une démarche éthique concrète.