Prisonniers du dernier convoi

Dans un langage vif et vrai, ce livre relate, dans sa plus grande partie, le cheminement d'un enfant malade et celui, plus "secret" et intérieur, de sa mère. Le quotidien de toute la famille - père, mère, frère et soeur -, entre la maison et l'hôpital, évoque avec franchise tous les impacts physiques et psychologiques de la maladie. Il montre aussi combien la vie doit continuer, toujours. Ce témoignage est appuyé par les textes de deux médecins qui se trouvent au coeur même de l'accompagnement de l'enfant et des siens, deux textes porteurs d'observations concrètes et de réflexions concernant l'hospitalisation de l'enfant aux besoins particuliers et l'humanisation des soins dans notre système de santé.

Cet ouvrage est né d'une réalité et d'un besoin. La petite Maëlle, enfant autiste, est devenue adolescente, alors il fallait la suivre pour mieux l'accompagner dans cette nouvelle étape de sa vie. Comme cela arrive chez les autres enfants qui entrent dans l'adolescence, tout est remis en question : les idéaux, l'identité, l'amitié, l'amour. Entre-temps, il y a eu la publication de la cinquième version du Manuel diagnostique et statistique des troubles mentaux (DSM-5). Il fallait donc étudier cette entrée dans l'adolescence à partir des données diagnostiques les plus récentes. Autisme et adolescence est la suite de L'autisme, un jour à la fois et d'Accompagner un enfant autiste. Encore ici, la mère Catherine Kozminski et la psychologue Nathalie Poirier entrent en dialogue afin de se mettre à l'écoute des besoins de l'adolescente et d'élaborer les meilleures formes d'accompagnement. Il en résulte un ouvrage plein de sensibilité et rempli de solutions pratiques.

Cet ouvrage est le fruit d'un dialogue entre une mère empressée d'aider sa fille en difficulté et une psychologue ayant déjà accompagné des enfants atteints d'un trouble envahissant du développement, apparenté à l'autisme. Combinant le témoignage et l'analyse, ce dialogue est à la fois touchant et éclairant. En quête d'un diagnostic et de mesures d'accompagnement, les auteures abordent successivement la grossesse de la mère, la naissance de la petite Maëlle, les premiers signes de sa détresse, les inquiétudes de la mère et le désarroi des proches, la recherche d'un diagnostic avec le soutien des ressources et malgré les failles du système de santé, le choix des méthodes d'encadrement, sans oublier les étapes du deuil qui mèneront peu à peu à la rencontre d'une enfant qui espère, elle aussi, grandir comme les autres, entrer à l'école et dans le monde des grands. Le dialogue se termine par l'élaboration d'un petit guide de survie.

Après L'autisme, un jour à la fois, la mère et la psychologue échangent et partagent à nouveau leurs expériences et leurs connaissances afin de donner confiance à l'enfant autiste qui entre dans la société. Accompagner un enfant autiste suggère en effet des interventions comportementales appropriées aux diverses facettes de la vie quotidienne: l'alimentation, le sommeil, l'apprentissage de la propreté, l'anxiété et les habiletés sociales. Bien que la route soit longue pour obtenir un diagnostic d'autisme, le chemin à parcourir ne s'arrête malheureusement pas là. Par la suite, il devient primordial et urgent d'accompagner l'enfant dans les nombreuses sphères de son existence pour que puissent s'accomplir des progrès au quotidien. C'est le but du présent ouvrage.