Les cris durent

Toute hospitalisation est une épreuve potentiellement traumatisante pour les enfants et pour leurs proches. C'est pourquoi, depuis 20 ans, l'association Le Rire Médecin intègre des clowns professionnels dans les équipes médicales des services pédiatriques français. Un écrivain, Bernard Mathieu, et un photographe, Jacques Grison, se sont glissés dans les pas des clowns pendant des mois. Des enfants, des parents, des infirmières, des médecins et des clowns nous font partager au quotidien une expérience inattendue et souvent poignante. 20 rencontres authentiques et 150 photographies émouvantes nous dévoilent les multiples facettes d'une action encore très méconnue. Nez rouges, blouses blanches change notre regard sur l'enfant et l'hôpital.

Tel un archéologue, un sourcier, Jacques Grison part en quête de la mémoire vive de Verdun. Muni de son appareil photographique, 30 000 jours après la grande bataille qui rendit ce lieu mémorable, il guette les indices d'une histoire encore terriblement présente pour qui connaît comme lui, les mystères de ces terres de Meuse. Avec Philippe Claudel, il s'interroge: "Combioen de temps faut-il à la terre pour effacer la guerre?". Jacques Grison est un enfant du pays, petit-fils de deux anciens poilus. Il porte un autre regard sur ces lieux célèbres, mais dévoile aussi des espaces interdits à la visite, saisissants car restés en l'état. Chaque photographie est commentée par l'historien et géographe Airy Durup de Baleine et Suzanne-Maurice Genevoix, en postface, évoque son époux, qui témoigna sa vie durant des épreuves subies pendant les années de guerre.

Un soir de décembre 1987 naissait en France une solidarité d'un genre nouveau qui allait entraîner des millions de personnes dans une vaste aventure humaine, scientifique et médicale. L'Association française contre les myopathies (AFM), une association de malades et de parents de malades totalement inconnue, s'associait à une chaîne de télévision publique, Antenne 2 devenue France 2, pour inventer le Téléthon. Un événement sans équivalent qui, chaque année, allait combiner le plus long marathon télévisuel du monde et une mobilisation festive partout en France. Son objectif était lui aussi sans précédent: faire exister des malades oubliés, guérir des maladies dites incurables, faire naître dans les laboratoires une véritable révolution médicale. Aujourd'hui, le combat se poursuit, riche d'avancées qui débordent largement le cadre des maladies neuromusculaires. Six mille maladies rares sont sorties de l'oubli, la génétique est entrée dans les cabinets médicaux, de nouvelles thérapies voient le jour, le regard de notre société sur les personnes en situation de handicap s'est trouvé bouleversé et leur droit à la citoyenneté est inscrit dans la loi. Ces évolutions nous concernent tous. De ce combat collectif, des visages émergent qui ont marqué et ému. Ils sont vingt, de tous âges et de tous horizons, à incarner cette grande aventure. Ce livre leur laisse la parole pour révéler leurs parcours, leur révolte, leurs espoirs, mis en lumière par les textes d'Alain Froissart et des portraits inédits en noir et blanc signés Jacques Grison et Jean-Erick Pasquier, photographes de l'agence Rapho.