Sciences et pandémies : quelle éthique pour demain ?

Emmanuel Hirsch a décidé de plonger dans ses souvenirs et ses carnets, pour évoquer quelques personnes qui se sont confiées à lui au cours de leur cheminement jusqu'au bout de la vie. Face à la maladie et aux réalités du handicap, la lutte, ta révolte et l'espérance affirment nos valeurs de dignité. Dans la lucidité extrême de la fin de vie, la conversation est amicale, sans artifice, profonde, incroyable, nécessaire. L'auteur témoigne ainsi d'instants enfouis, de rencontres évanescentes, de conversations désormais muettes - les murmures d'une éthique qui tiendrait devant la mort. Il partage avec le lecteur des moments arrachés à la résignation et à l'oubli, sans que rien ne les relie les uns aux autres, si ce n'est l'intensité et la gravité des circonstances, la rareté et la subtilité d'une pensée qui vient du coeur, cette quête du sens aux limites de ce qu'est l'existence. Un livre précieux comme un trésor, et qui révèle combien les absents sont présents. Pour toujours.

Dans nos sociétés qui croyaient avoir éludé la mort, certaines fins de vie récemment médiatisées sont venues rappeler la tragédie qui se fait jour lorsque la médecine touche à ses limites. Face au vécu quotidien de la maladie, le débat ne peut se résumer à ce seul choix: pour ou contre l'euthanasie. Au-delà de la tentation actuelle de recourir à une législation d'exception, apprendre à mourir, c'est se doter des instruments qui nous permettront d'aborder avec humanité et qualité non seulement la mort mais aussi les moments qui la précèdent Biographie de l'auteur Emmanuel Hirsch est professeur d'éthique médicale à l'université Paris-Sud 11, directeur de l'Espace éthique Assistance publique-Hôpitaux de Paris.

Résumé : Comment concevoir une éthique partagée au service des valeurs de la cité ? Répondre à cette question, c'est engager une réflexion sur les valeurs constitutives du soin et de l'accompagnement à la lumière de la vie démocratique. Par l'attention portée aux individus, aux droits de la personne et aux situations de vulnérabilité, les professionnels et les bénévoles des associations qui interviennent dans les champs du sanitaire et du médico-social incarnent des valeurs de sollicitude, de solidarité, de justice. Ce souci du bien commun n'éclaire-t-il pas le lien social ? Que signifie soigner l'autre et lui consacrer une attention dans un contexte où l'individualisme, la solitude, la culture de l'instant présent semblent altérer les principes qui rassemblent autour d'engagements communs, voire une certaine idée de la fraternité ? Les espaces et la culture du soin ne sont-il pas emblématiques d'un engagement citoyen et propices à un ressourcement ou à une nouvelle signification des valeurs républicaines ? Témoignant d'un parcours personnel, la réflexion proposée se confronte aux situations parmi les plus éprouvantes et délicates pour les pratiques soignantes et les vies individuelles que sont la démence, la maladie gravement invalidante, la douleur, la fin de vie, afin de donner à mieux comprendre leurs enjeux éthiques, sans se départir jamais d'un abord sensible.

Les débats et les controverses que suscitent les évolutions biomédicales les plus sensibles, ne sauraient se limiter à des enjeux d'ordre scientifique ou technique relatifs aux pratiques les plus innovantes. L'approche bioéthique s'efforce d'entreprendre une investigation exigeante dans des domaines qui concernent nos conceptions de la dignité humaine et les responsabilités assumées à l'égard des personnes vulnérables dans la maladie. Il convient donc de solliciter différents registres de la connaissance (notamment dans le champ des sciences humaines et sociales) afin de trouver les quelques repères indispensables à la compréhension et à l'appropriation de savoirs complexes. L'anthropologie, la philosophie, la sociologie, le droit et l'économie, notamment, sont convoqués dans ce volume introductif qui permet également de prendre en compte différents aspects de la révolution biomédicale et des biotechnologies. De même que les réalités de la santé publique et de la vie hospitalière, évoquant ainsi de nouveaux concepts ou principes : responsabilité, gouvernance, gestion des risques, précaution. Le souci bioéthique relève de l'attention démocratique, il ne peut donc s'exonérer d'une argumentation fondée. Il s'agit de la réédition en 3 tomes entièrement revue, actualisée et augmentée, de l'ouvrage Ethique, médecine et société