Ehlers-Danlos. Die von der Medizin vergessene Krankheit

Die Krankheit Ehlers-Danlos ist eine Erbkrankheit, die das gesamte Bindegewebe, d.h. fast alle Gewebe des menschlichen Körpers mit Ausnahme des Nervensystems, auf diffuse, aber sehr variable Weise befällt. Die Diagnose ist mit Sicherheit möglich, wenn eine signifikante Häufung von klinischen Zeichen und das Vorhandensein anderer familiärer Fälle vorliegen. Die Übertragung erfolgt systematisch an alle Kinder von Eltern mit mindestens einem betroffenen Elternteil. Dies ist ein Argument, um die irrtümliche Anschuldigung der Gewalt an einem Säugling mit spontanen Prellungen oder Brüchen zu entkräften. Alle Menschen mit Ehlers-Danlos können Aneurysmen haben, die systematisch überprüft werden sollten. Sie ist keine seltene Krankheit, sondern im Gegenteil sehr häufig (2% der französischen Bevölkerung). Es handelt sich nicht um eine seltene Erkrankung, zumal wirksame Behandlungen zur Linderung der funktionellen Folgen eingeführt wurden, hauptsächlich Orthesen einschließlich spezieller Kompressionskleidung und einer intermittierender Sauerstofftherapie. Dieses Buch liefert die Antworten, auf die Hunderttausende von Patienten warten, um ihr Leiden und die vielfältigen Situationen der Behinderung zu erklären, denen sie tagtäglich begegnen, meist im manchmal feindseligen Unverständnis ihrer Umgebung und ihrer Ärzte.