Le bazar bioéthique. Quand les histoires de vie bouleversent la morale publique

Soins palliatifs, assistance au suicide, euthanasie? Le débat sur la fin de vie est très présent dans notre société, régulièrement alimenté par des événements largement médiatisés donnant lieu à l'expression de convictions éthiques, morales ou religieuses contradictoires. Comment mourir dignement ? Les lois de 1999, 2002, 2005 et 2016 ont tenté progressivement de répondre à une demande sociétale forte, mais on constate encore que le grand public méconnaît souvent ses droits à mourir dignement et que les médecins peinent parfois à l'informer, l'écouter, l'accompagner. Très abordable, ce volume de la série Place au débat apportera un éclairage utile à chacun d'entre eux.

La contrepartie des progrès de la médecine est que souvent la mort ne vient plus toute seule. Dans bien des cas, il faut désormais décider qu'elle survienne et faire quelque chose si l'on veut qu'effectivement elle arrive. Si la médecine a changé nos vies, elle a donc également transformé nos morts. Tout comme elle participe à brouiller chaque jour un peu plus les frontières entre ce qui est encore une vie et ce qui peut-être n'en est plus tout à fait une. Si bien que, parfois, les patients - ou leurs familles pour eux - en viennent à réclamer la mort, lorsque celle-ci se fait vraiment trop attendre. C'est alors que des conflits peuvent naître entre ceux qui supplient pour que l'on aide à ce que cette fin puisse enfin advenir, et ceux qui à l'inverse ne veulent surtout pas aller dans cette voie. C'est dans cet espace que s'inscrit le travail du Centre d'éthique clinique de l'hôpital Cochin, que dirige Véronique Fournier. Dans ce livre, elle raconte quelques-unes des histoires qu'elle a accompagnées depuis dix ans : comment s'expriment ces demandes, qui les porte, comment y réagissent les équipes soignantes, et quels débats elles suscitent au sein du groupe citoyen d'éthique clinique qui travaille à ses côtés. Peu à peu, ces histoires ont fait évoluer sa position sur cette difficile question : faut-il et jusqu'où peut-on aider à mourir ? C'est cette évolution qu'elle relate ici, de ses réticences premières à sa conviction de plus en plus nette que les médecins ne peuvent pas refuser d'aider à mourir ceux qui sont à l'extrémité des possibilités de la médecine et qui n'en peuvent plus. En espérant qu'expliquer pas à pas le chemin parcouru pourra, peut-être, aider d'autres à s'y risquer à leur tour.

S'appuyant sur l'histoire de quelques femmes faisant partie de cette première génération à aborder les rivages du très grand âge ? et qui toutes ont eu en commun d'avoir traversé " le " siècle de l'émancipation féminine ?, Véronique Fournier pose les jalons d'une réflexion sur le faire mourir au bout de la vieillesse : pour éviter le risque de mal mourir, jusqu'où la médecine peut-elle, doit-elle aller ? À l'heure de la révision annoncée de la loi sur la fin de vie, elle livre un récit intime et politique, qui met en perspective le droit de chacun à choisir les conditions de sa mort.

Donner à chacun les éléments d'une réflexion sur l'avenir de cette grande idée qu'est l'hôpital public et démontrer qu'il existe une troisième voie entre le " tout social " et le " tout libéral ", telles sont les ambitions de ce livre. Il n'est pas question ici de laisser croire que Véronique Fournier a trouvé La Solution que cherchent depuis si longtemps tant de responsables politiques et médicaux. Elle a simplement le mérite de poser les conditions du débat. Car, à continuer de l'éviter, on ne gagnera qu'à aggraver la dérive actuelle du système. L'hôpital se meurt de ne plus savoir quel doit être le sens de son histoire. A travers ce livre tour à tour descriptif, pamphlétaire, utopique, riche d'exemples et de propositions concrètes, Véronique Fournier nous donne les outils pour apprécier les solutions suggérées par les politiques, les économistes et les prospectivistes. L'hôpital qu'elle dessine n'est pas sans âme. Il n'est pas non plus sans chair : elle le construit pour les patients que nous sommes tous.