La société des invisibles. Immersion dans le monde du handicap et des lésions cérébrales

Le 23 mars 2019, treize pays européens, dont la France, ont ouvert le droit de vote à toutes les personnes vivant avec un handicap, redonnant ainsi leur voix à 300 000 personnes en tutelle. Parmi elles, 1 364 majeurs se sont inscrits en vue des élections européennes. Au-delà de l'anecdote, ce livre aborde le thème de la citoyenneté des personnes en situation de handicap, en creusant sur les conséquences de cette ouverture du droit de vote à toutes les personnes handicapées. Que signifie-t-elle ? Que permet-elle ? En repositionnant les personnes vivant avec un handicap non plus comme des objets de soins, mais comme des sujets de droits, elle les réhabilite dans toutes les dimensions de leur citoyenneté. Cyril Desjeux montre ainsi que ces nouvelles dispositions offrent l'opportunité de construire une société reposant sur une éthique de la responsabilité qui s'intéresse au vivre ensemble et à la manière dont chaque individu est connecté aux autres.

Comment fait-on les bébés ? Cette question, en apparence anodine, cache une dimension sociale complexe. En effet avoir un enfant ne se résume pas à la rencontre d'un gamète mâle et femelle, mais relève d'un processus de décision. Celui-ci apparaît comme d'autant plus complexe quand le couple n'est pas composé d'un homme et d'une femme, mais de deux femmes ou de deux hommes. Ainsi, une étude qualitative du processus de décision d'avoir un enfant dans un couple homosexuel (homme et femme) a été faite. En comprenant " avoir " comme une action collective permettant d'engendrer ou d'adopter, sept étapes ont été identifiées dans ce processus : l'évaluation des possibilités d'avoir un enfant, l'expression du désir d'enfant, la construction d'une opinion positive sur le projet, la prise en compte des contraintes du projet, le choix de conception, la configuration parentale choisie et avoir un autre enfant. Pris dans des mécanismes sociaux, ce processus de décision peut varier d'un couple à l'autre, produisant à la fois un effet de mimétisme et un effet d'innovation par rapport à des modèles parentaux existants. Au final, trois modèles principaux de configuration homoparentale ressortent de ce processus. Pris dans leur ensemble, les modèles féminins (sans père), mixtes (avec au moins un père et une mère) ou masculins (sans mère) tendraient vers une forme de matriarcat.

Pourquoi les mandats politiques sont-ils si peu exercés par les personnes en situation de handicap ? Existe-t-il un plafond de verre ? Quels sont les freins qui rendent plus difficile l'accès au pouvoir de ces personnes ... Fondé sur une enquête qualitative de plusieurs dizaines d'entretiens auprès de personnes vivant avec un handicap ayant accédé à des responsabilités politiques, ce livre explore et identifie les deux plafonds de verre auxquels elles se heurtent : un premier propre aux populations « minorisées » (les femmes, les étrangers, les pauvres, les homosexuels, etc.), et un second plus « capacitaire », qui concerne des personnes dont l'altération de certaines fonctions mentales ou physiques limite les capacités. À travers l'exemple de la participation politique, ce livre permet de mieux comprendre les mécanismes qui sous-tendent les politiques d'inclusion. Il questionne notre manière de faire de la politique et propose d'explorer d'autres modèles, en s'appuyant sur une approche plus radicale des droits humains.