Vivre avec Parkinson. Témoignage et conseils d'un médecin atteint par la maladie

La maladie de Parkinson touche 200 000 personnes en France. A l'heure actuelle, cette maladie ne se guérit pas, mais des traitements associés à une prise en charge personnalisée permettent de préserver l'autonomie. La maladie de Parkinson bouleverse le quotidien des personnes touchées, mais aussi celui de leur entourage : activités courantes, vie professionnelle, équilibre familial, vie sociale... Vivre au quotidien avec la maladie de Parkinson s'adresse aux malades et à leurs proches : les nombreux conseils pratiques donnés dans cet ouvrage leur permettront d'adopter, ensemble, des stratégies efficaces pour vivre au mieux avec la maladie.

Un peu d'histoire° La maladie de Parkinson est une affection aux multiples facettes: à côté des troubles moteurs qui sont les plus visibles, la maladie comporte des troubles qui ne touchent pas la motricité. Ils sont appelés troubles «non moteurs».° Les troubles non moteurs, qui vont nous intéresser tout au long de cet ouvrage, ont été longtemps mis de côté et méconnus ou ignorés. De la même façon que pour les aspects moteurs de cette maladie, les aspects non moteurs sont présents de façon différente d'une personne à une autre. La maladie de Parkinson est une maladie unique, mais ses manifestations sont multiples...C'est en 1817 que Sir James Parkinson décrit pour la première fois la maladie qui portera son nom, soulignant les troubles moteurs, en particulier le tremblement, la lenteur, la raideur. À cette époque déjà, sa description inclut les troubles du sommeil, la constipation, les troubles urinaires, l'apathie et les difficultés cognitives (mémoire, raisonnement). James Parkinson avait donc déjà repéré les troubles appelés aujourd'hui «non moteurs».En 1865, Trousseau montre qu'il existe des formes de maladie de Parkinson sans tremblement et donne une première description de la lenteur dans les mouvements spontanés (appelée akinésie).En 1872, Charcot décrit la raideur ou rigidité. Tremblement, akinésie et rigidité forment les trois principaux symptômes de la maladie.En 1912, Lewy décrit des inclusions situées dans les neurones de la substance noire qu'on appelle maintenant les corps de Lewy.En 1919, la localisation cérébrale des anomalies responsables de la maladie est démontrée. C'est l'atteinte de la substance noire qui semble être importante. Il s'agit d'une structure située à la base du cerveau, et qui regroupe les neurones dopaminergiques, localisés ici en grand nombre. Ce sont les neurones qui utilisent pour signal le neurotransmetteur appelé la dopamine.Il faudra attendre le milieu du XXe siècle pour voir enfin des avancées significatives en ce qui concerne le traitement de la maladie de Parkinson.En 1960, après avoir décrit les effets de la baisse de la dopamine dans le cerveau de malades parkinsoniens, deux chercheurs américains donnent pour la première fois la lévodopa (ou L-dopa), précurseur de la dopamine, à leurs patients.Un traitement efficace est alors possible. Il deviendra le traitement majeur, aujourd'hui encore, dans la maladie de Parkinson.À la même période, des traitements autres que médicamenteux sont entrepris. Ces traitements par neurochirurgie ont à l'époque uniquement pour but de traiter le tremblement.Dans les années 70, apparaît une nouvelle classe de médicaments, les agonistes dopaminergiques, qui ne cesseront d'être améliorés ensuite.Les vingt dernières années ont permis d'avancer sur la connaissance des structures cérébrales et de leur dysfonctionnement expliquant les symptômes de la maladie de Parkinson.Les études actuelles se poursuivent, à la recherche des causes de la maladie, qui ne sont certainement pas uniques, mais multiples. En parallèle, la recherche de nouveaux traitements est menée tout au long de ces dernières années.À côté des traitements dits «symptomatiques» (parce qu'ils font disparaître les symptômes moteurs) qui visent à réduire les difficultés motrices en rétablissant la transmission dopaminergique, les chercheurs poursuivent les études sur les traitements dits «neuroprotecteurs». Ceux-ci pourraient en effet ralentir l'évolution de la maladie, en protégeant les neurones qui ne sont pas encore touchés.(...)

Bien connue pour ses aspects moteurs, la maladie de Parkinson ne possède à ce jour aucun traitement curatif. Après quelques années, la maladie se complique par l'apparition de symptômes non moteurs, de fluctuations de réponse et d'une plus grande sensibilité aux effets secondaires des médications spécifiques. A ce stade, peuvent également apparaître des fluctuations de la mobilité, des dyskinésies (mouvements involontaires), des symptômes axiaux (dysarthrie, dysphagie, troubles de l'équilibre et/ou sphinctériens, etc.) ainsi que des complications des systèmes digestif, urologique, rhumatologique, psychique, neurovégétatif, etc. Ces diverses complications engendrent un fardeau de plus en plus pénible à supporter pour le patient et ses proches. Une situation qui ne peut qu'interpeller les soignants et expliquer aisément la nécessité d'une prise en charge individuelle, globale et multidisciplinaire. Sans oublier les aspects d'éducation thérapeutique. Abordant de manière détaillée les différents angles de la maladie de Parkinson et les affections apparentées, Traiter le Parkinson relate l'expérience acquise par une structure spécialisée aux plans médical et paramédical, sans en oublier les aspects humains et de service. Cette nouvelle édition mise à jour est destinée à toutes les professions concernées par la maladie de Parkinson: médecins, infirmières, kinésithérapeutes, logopèdes, ergothérapeutes, nutritionnistes, psychologues, assistants sociaux, pharmaciens, etc. Il intéressera également les patients et leur entourage, par les nombreux trucs et astuces permettant d'améliorer le quotidien.

Depuis des siècles, les maladies neurodégénératives existent et impactent de manière particulièrement douloureuse les patients mais aussi leur entourage. Dans cet ouvrage, l'auteur reprend l'historique de ces affections, décrivant pour chacune les symptômes, les zones du cerveau concernées, les recherches cliniques actuelles, les éventuels traitements, les échecs, les succès et les espoirs. Face au caractère actuellement inéluctable de ces affections, le Dr Mespouille démontre la nécessité d'une prise en charge multidisciplinaire. Il insiste également sur la valeur d'une relation triangulaire étroite entre soignants, patients et proches, afin de faire face, ensemble, à ces maladies souvent dévastatrices. Porteur d'espoir, cet ouvrage insiste sur l'importance de l'accompagnement du patient et de son entourage avec ces valeurs qui nous définissent le mieux : le respect, la pudeur, l'affection, la tendresse, en un mot, notre humanité.