Pour une fin de vie humaine. Petit précis de soins palliatifs à domicile

Malgré une dépense publique en faveur des personnes en situation de handicap en croissance exponentielle et la première d'Europe (pour une population estimée à 5 millions de personnes), rien n'y fait : la personne handicapée en France n'a pas la même chance que dans les pays anglo-saxons. Les réflexes d'aides de la société ont amené à mettre trop souvent la personne handicapée à part, à l'écart. Le système français aboutit au final au confinement hospitalier des personnes, avec les conséquences humaines et financières que l'on connait. L'un des obstacles à l'intégration c'est la peur que suscite le handicap, car la société refuse de le voir. Pourtant on peut ne pas l'avoir. Les enfants dans les écoles ne l'ont pas. Pour cela il convient de mettre sur pied une nouvelle gouvernance du handicap.

La télémédecine, longtemps estampillée violon d'Ingres de quelques illuminés, s'impose aujourd'hui comme un vecteur décisif d'évolution pour l'exercice médical. Avec la possibilité d'effacer les distances et de compacter le temps, la téléconsultation permet au médecin d'effectuer un acte aussi satisfaisant qu'en mode présentiel. Voire plus, en lui offrant des possibilités inédites : recueillir l'expertise d'un collègue spécialiste séance tenante et faire une visite à domicile sans se déplacer. Deux bouleversements dans sa pratique professionnelle qui en appelleront d'autres. De même, le rassemblement des données du patient dans un dossier médical unique, rendu possible par leur dématérialisation, permet-il au médecin d'être beaucoup plus pertinent dans sa démarche diagnostique en lui révélant des éléments jusqu'alors inaccessibles puisque colligés en vase clos par ses confrères. La consolidation des examens de biologie en est un exemple probant.

Cette approche pluridisciplinaire associe les meilleures compétences pour proposer une synthèse rigoureuse et complète des réflexions et d'expériences au coeur des débats les plus délicats de notre société. Cette réédition totalement revue et enrichie contribuera à une appropriation des évolutions législatives portées par la loi du 2 février 2016 créant de nouveaux droits en faveur des malades et des personnes en fin de vie (droits de la personne, sédation profonde et continue, souffrance, directives anticipées opposables, etc.). Comme la première version de l'ouvrage, il constituera une indispensable référence à destination des professionnels mais tout autant d'un large public, la concertation nationale sur la fin de vie ayant fait apparaître un important besoin d'informations dans ces domaines à la fois intimes et publics.

Depuis quelques années, la mission de l'Espace national de réflexion éthique sur la maladie d'Alzheimer (EREMA) est d'identifier et d'interroger les enjeux humains et sociétaux de la maladie afin de contribuer à l'élaboration et au soutien des réponses les mieux adaptées. Il s'agit donc de sensibiliser la société aux solidarités indispensables à l'égard des personnes vulnérables dans la maladie, de favoriser l'évolution des représentations souvent péjoratives attachées aux maladies qui affectent la personne dans sa faculté d'exprimer ses préférences, d'affirmer son identité, de maintenir sa position sociale. Cet ouvrage collectif, issu des réflexions menées au sein de l'EREMA et destiné à tous, met à disposition des éléments de savoirs pertinents, informatifs, pratiques et concrets, utiles à la compréhension de la maladie d'Alzheimer, à la qualité de l'accompagnement de la personne malade et aux prises de décision. Qu'il s'agisse de la vie au domicile ou en institution, des droits de la personne, des consultations mémoires et du diagnostic, de l'accès aux soins et à la recherche, des nouvelles technologiques, de l'attention portée aux aidants et de tant d'autres questions sensibles dans un contexte de vulnérabilité, il restitue les expériences des meilleurs spécialistes et produit des analyses accessibles.