Pouvoir d’agir des usagers : bilan et perspectives de la démocratie en santé

La loi dite « Kouchner », du 4 mars 2002, pose les bases de la démocratie en santé. Elle encourage l'action individuelle et collective par le dialogue et la concertation, elle permet à chacun de prendre part à l'élaboration et à la mise en oeuvre de la politique en santé. Cette réforme majeure fait écho, plus de deux siècles plus tard, aux fondements de la Déclaration des droits de l'Homme et du citoyen de 1789 : « les Représentants du Peuple Français [...] ont résolu d'exposer, dans une Déclaration solennelle, les droits naturels, inaliénables et sacrés de l'Homme, afin que cette Déclaration, constamment présente à tous les Membres du corps social, leur rappelle sans cesse leurs droits et leurs devoirs [...]. Aujourd'hui, le ministère de la Santé et de la prévention définit la démocratie en santé comme une démarche visant à associer usagers, professionnels et décideurs publics dans l'élaboration et la mise en oeuvre de la politique de santé afin d'assurer le progrès et une plus grande qualité des soins et des accompagnements. Mais plus de 20 ans après les premiers textes, quel bilan pouvons-nous dresser de la démocratie en santé ? Quelles sont les connaissances nouvelles qui émergent de la collaboration entre les professionnels de la santé et les usagers, et quels en sont les apports concrets ? Quel est désormais le rôle des patients et des patients partenaires dans les services et les établissements de santé ? Quelles sont les limites de la démocratie en santé et comment les conseils citoyens, les associations des usagers ou encore le numérique pourraient aider à lever les obstacles ? Patients partenaires, représentants des usagers, professionnels de la santé, chercheurs, se sont réunis pour répondre à ces différentes questions grâce à leur expérience de terrain. 1. La production de connaissances nouvelles grâce à la collaboration des experts et des profanes Processus de déconstruction / reconstruction de l'accompagnement ? Fatima YATIM- DAUMAS, Sandra BERTEZENE Les facteurs de l'apprentissage organisationnel dans le cadre de l'expérience patient : expérimentation au sein d'un hôpital public français ? François KOUKOUI Renforcer le recours aux savoirs expérientiels de bénévoles d'un accueil de jour : le rôle de la régulation sociale ? Corinne GRENIER L'expression de la démocratie sanitaire en situation d'expertise : participation des associations de lutte contre le SIDA à l'élaboration des recommandations nationales de prise en charge des personnes vivant avec le VIH ? Hélène MEUNIER, Benoît PRÉVOST, Christophe ROUQUETTE 2. Le rôle nouveau des patients, de l'expérience patient et des patients partenaires dans l'accompagnement et la prise en soins PMA : quelle place pour le patient ? - Audrey ROCHAS, Julien ARTUS Soutenir le partenariat patient-professionnel dans les projets et les organisations de santé : l'expérience du Pôle de Ressources en Éducation Thérapeutique du Patient d'Ile-de-France ? Marina DORSA, Marie DUVIVIER, Tiffany LACAMOIRE, Andrea LIMBOURG, Thomas SANNIE, Michel NAIDITCH, Pierre-Yves TRAYNARD La construction du modèle luxembourgeois du partenariat patient : état des lieux et perspectives - Sarah GARIDI, Sylvain VITALI, Laurent WOLF, Guillaume SCHAACK Repenser l'importance de la participation des patients partenaires dans la gouvernance sanitaire au prisme de la politique et plan intersectoriel de prévention en santé au Québec - Andrews Adandjesso KOSSI EDEN 3. Le rôle des conseils citoyens, des associations d'usagers et du numérique pour favoriser la démocratie en santé et le pouvoir d'agir des usagers Les conditions d'une institutionnalisation efficace de conseils citoyens ? Philippe BANCE, Angélique CHASSY Associations d'usagers, la révolution douce du système de santé - Marie-George FAYN, Samy MANSOURI La digitalisation de l'information au service des usagers - Pour une potentielle démocratie en santé du secteur public des pays émergents - Sana TEBESSI, Ibticem BEN ZAMMEL