Pouvoirs N° 131 : Les animaux

Aujourd hui, il n est guère un hôpital, un institut ou centre de recherche, etc. qui ne garde systématiquement tout échantillon « au cas où » l on en aurait besoin. Mieux, toujours plus nombreux sont les États qui soutiennent la constitution de grandes collections nationales: en Islande, le Parlement a autorisé, en 1998, la création, par l entreprise privée de Code Genetics, d une grande structure destinée à rassembler des données de santé sur les quelque 280 000 Islandais qui ne s y seront pas opposés; au Royaume-Uni, les promoteurs de la « UK Biobank » espèrent persuader 500 000 personnes contactés par le biais du NHS (National Health Service) de mettre à disposition sang, urines et données médicales diverses (âge, sexe, habitudes alimentaires, antécédents médicaux, arbres généalogiques...). Entre économie de marché et santé publique, les « biobanques », par leur nouveauté et leur ampleur, apparaissent à la fois comme un précieux outil pour la recherche médicale et comme une source de vives inquiétudes. Pour cerner cette réalité aussi décisive pour l avenir qu elle est ignorée, cet ouvrage replace les biobanques dans leur contexte historique, scientifique, économique et juridique, interroge leur légitimité éthique et décortique les problèmes qu elles posent en matière de propriété et d accès à leur contenu. Biographie de l'auteur Agrégée des facultés de droit, Florence Bellivier est professeur à l'Université Paris X Nanterre.Christine Noiville est docteur en droit, chargée de recherches au CNRS. Elle dirige le Centre de recherche en droit des sciences et des techniques (UMR8056, Université Paris 1).

Résumé : Dans une société gagnée par la médicalisation et la judiciarisation, faut-il revenir sur la sempiternelle question du rôle des médecins ? Les vingt-cinq contributions de cet ouvrage, émanant de juristes, médecins, philosophes, historiens, sociologues et économistes, répondent par l'affirmative à cette question. C'est que dans sa formulation la plus récente, l'impératif de santé publique a bouleversé la donne. Au-delà de la préoccupation classique des pouvoirs publics pour la santé des populations, apparaît un concept nouveau, " l'ordre public sanitaire ", qui exerce une influence indéniablement perturbatrice sur l'activité médicale. Investi de rôles de plus en plus variés mais affaibli par l'effritement du traditionnel pouvoir médical, le médecin s'interroge - et le juriste après lui - sur le sens même de ses multiples missions (éducateur, gestionnaire, conseiller, expert, etc.) : simple rouage d'une machine qui le dépasse ou relais indispensable des politiques publiques ?

Un malade fait don de son ADN à la recherche: aura-t-il un accès privilégié aux tests et médicaments qui auront pu être mis au point grâce à lui? Une population autochtone d'un pays émergent fournit à un industriel une plante aux vertus médicinales ou cosmétiques: à quelle part du gâteau peut-elle ultérieurement prétendre? Des chercheurs ont besoin d'accéder à des ressources biologiques indispensables au développement d'une variété de riz plus résistante aux maladies: doivent-ils s'acquitter d'un droit de péage? Ces questions apparemment déconnectées les unes des autres renvoient en réalité à une même préoccupation: comment assurer le partage équitable des ressources biologiques et des avantages qui en sont tirés? Car, avec l'avènement des biotechnologies, le vivant (humain comme non humain), réservoir de matériaux précieux, est devenu une richesse plus convoitée que jamais. La variété des acteurs (États, populations autochtones, patients, chercheurs, industriels...) et la complexité des enjeux contraignent d'autant plus à poser les jalons d'une "bioéquité', clé du partage des ressources biologiques. Croisant les points de vue des meilleurs spécialistes, cet ouvrage dessine les contours d'une gouvernance originale et acceptable du vivant, entre marché et équité, propriété exclusive et accès pour tous, innovation et justice Nord-Sud. Biographie de l'auteur Florence Bellivier et Christine Noiville sont juristes."