Soins palliatifs, éthique et fin de vie / Une aide pour la pratique à l'usage des soignants

Cet ouvrage pratique, qui donne aux soignants des outils nécessaires au "prendre soin" des malades en fin de vie, apporte surtout une réflexion éthique indispensable devant les limites et les espoirs de la médecine confrontée à la finitude humaine. L'accompagnement de fin de vie y est envisagé sous tous ses aspects : -annonce d'une maladie grave ; -évaluation, traitement et prévention de la douleur et des autres symptômes ; -souffrance(s) et spiritualité(s) en fin de vie ; -travail d'équipe dans les soins palliatifs et l'accompagnement ; -soutien des familles et des proches ; -droits des malades en soins palliatifs ; -enjeux et perspectives. Des compléments en ligne enrichissent la troisième édition de cet ouvrage, destiné à tous les soignants qui exercent dans des services non spécifiques de soins palliatifs, mais aussi à tous ceux qui s'interrogent sur la finitude de l'homme.

Définitions et concepts des soins palliatifs° Comprendre l'origine du concept de soins palliatifs.° Positionner les soins palliatifs dans le cadre du soin en général.° Savoir en quoi consistent les soins palliatifs.° Comprendre l'organisation des soins palliatifs en France.Les soins palliatifs et l'accompagnement ont un enracinement à la fois français - dès la fin du XVIIIe siècle, les hôtels-Dieu s'occupaient déjà des mourants - et anglo-saxon, dans le mouvement des hospices des années 1960-1970.C'est toutefois depuis les années 1980, alors que les conditions de la fin de vie des personnes gravement malades étaient contestées, que le mouvement des soins palliatifs est né, puis a évolué très rapidement.Aujourd'hui, le concept de soins palliatifs semble relativement légitimé par des définitions. Toutefois, son contenu dans la réalité quotidienne des soins est souvent variable selon les équipes. Cette situation semble s'expliquer par la variabilité du sens donné au terme «palliatif», parfois par sa difficile énonciation, en lien avec sa symbolique (la mort), mais aussi par la focalisation des équipes uniquement sur certains aspects du concept (prise en charge de la douleur pour les uns, soins de confort pour les autres, par exemple).Historique du conceptLe concept émerge dans les années 1970 dans les pays anglo-saxons et nord-américains. À Londres, Cicely Saunders, infirmière, travailleuse sociale devenue médecin, fonde le Saint-Christopher Hospice en 1967 avec pour ambition de s'occuper des malades pour lesquels la médecine curative n'est plus opérante et pour lesquels «il y a encore quelque chose à faire». L'accompagnement de la souffrance et la prise en charge de la douleur auprès de personnes atteintes d'un cancer sont alors prépondérants.À Montréal, le professeur Balfour Mount fonde le premier service de soins palliatifs; c'est à lui «que l'on doit la première utilisation du terme soins palliatifs, à la place du mot hospice». Aux États-Unis, Elisabeth Kübler-Ross, psychiatre, publie des travaux relatifs aux réactions psychologiques des malades en fin de vie.En France, la circulaire Laroque du 26 août 1986 relative «à l'organisation des soins et à l'accompagnement des malades en phase terminale» va permettre la création d'unités de soins palliatifs où se développera progressivement le concept. Il sera défini dans un texte de loi pour la première fois en 19992 et différents plans nationaux vont se succéder pour le promouvoir dans tous les lieux de soins.Concernant initialement et majoritairement l'accompagnement et les soins aux mourants ainsi que l'accompagnement des proches, le champ des soins palliatifs s'est progressivement étendu.Réservé à son origine aux personnes atteintes d'un cancer, le concept palliatif s'est défini en opposition au concept curatif. L'apparition du Sida dans les années 1980 va infléchir ce clivage. Avec l'allongement de la durée de vie des malades atteints de pathologies graves, le développement des maladies chroniques et le vieillissement de la population, curatif et palliatif s'inscrivent désormais en complémentarité dans un concept de soins continus.Ainsi, corrélativement aux fantastiques progrès médicaux de ces vingt dernières années et à l'augmentation de l'espérance de vie, parfois avec une maladie ou un handicap graves, le champ des soins palliatifs s'est progressivement élargi aux soins et à l'accompagnement des personnes atteintes de maladies graves, létales, voire de maladies chroniques ou chronicisées.Alors que la médecine évolue vers une hyperspécialisation et une segmentation des prises en charge, les soins palliatifs proposent, de façon complémentaire, de ne pas réduire le soin au traitement de la maladie mais de l'élargir au contraire à une prise en compte de la personne dans sa globalité et sa singularité, en s'intéressant à sa biographie, à son environnement et aux différents champs de sa souffrance (physique, morale, spirituelle, sociale...).

Depuis quelques décennies la fin de vie a dépassé le cadre de l'intime pour devenir l'enjeu d'une société qui refuse de plus en plus la mort. Certains "cas" très médiatisés ont également conduit à la "sensationnalisation" d'un débat qui peine à être mené sereinement alors même qu'il nous concerne tous. Collectivement, par les réponses que les soignants et le législateur apporteront, individuellement par l'appréhension que nous avons de notre finitude. Pionnier dans la recherche sur la fin de vie et les soins palliatifs, Régis Aubry en aborde tous les aspects, sans réponse toute faite, mais en nous invitant, avec une profonde humanité, à réfléchir à ce moment que chacun d'entre nous connaîtra.

Les soins palliatifs sont des soins actifs dont la visée est davantage la recherche de la qualité de vie que la survie. Ils concernent particulièrement les personnes atteintes de maladies graves évolutives et s'inscrivent dans la continuité des soins curatifs et le devoir de non-abandon. Cet ouvrage pratique, qui donne aux soignants des outils nécessaires au « prendre soin » des malades en fin de vie, apporte une réflexion éthique indispensable devant les limites et les espoirs de la médecine confrontée à la finitude humaine. Sous la plume des auteurs, l'accompagnement de fin de vie y est envisagé sous tous ses aspects : annonce d'une maladie grave ; évaluation, traitement et prévention de la douleur et des autres symptômes ; souffrances et spiritualité en fin de vie ; travail d'équipe dans les soins palliatifs et l'accompagnement ; soutien des familles et des proches ; droits des malades en soins palliatifs ; questions éthiques.