Il n'y a rien à craindre. Démystifier la mort pour une vie pleine d'espoir

Résumé : "C'est toujours à l'attention portée aux plus vulnérables que se reconnaîtra notre humanité". "Depuis des mois qui font maintenant des années, notre pays s'est à nouveau emparé de la question de la fin de vie, un débat jamais clos, parce que la vie et la mort sont des questions infinies, mais un débat qui est aussi une question politique". La liberté sans choix n'en est pas une. L'alternative entre une mort rapide et une mort après avoir souffert est un marché de dupes. Les soins palliatifs proposent une troisième voie : tout mettre en oeuvre pour soulager la souffrance. L'Etat ne s'y est pas trompé, qui depuis 1999 garantit par la loi leur accès à tous. Mais, un quart de siècle plus tard, une moitié seulement des patients qui en auraient besoin bénéficient d'un tel accompagnement, tandis que ressurgit le projet d'autoriser le suicide assisté et l'euthanasie. Pour bon nombre de soignants, c'est un choc immense. Et cela apparaîtra toujours comme une scandaleuse solution de facilité tant que cette troisième voie offerte par les soins palliatifs restera sous-developpée. Claire Fourcade est médecin et présidente de la Société française d'accompagnement et de soins palliatifs. Ce livre témoigne de sa pratique quotidienne auprès des patients et de sa participation aux débats autour de la loi sur la fin de vie, où les grandes questions philosophiques côtoient les petits calculs politiques, malheureusement le plus souvent dans l'ignorance totale des réalités du monde soignant.

Résumé : Ces dernières décennies en France, les plans nationaux successifs ont permis aux soins palliatifs de se structurer. Des améliorations sont encore à apporter au système de soins afin que chaque personne gravement malade puisse bénéficier d'une démarche palliative précoce, quel que soit le lieu de soins où elle se trouve. Reposant par essence sur l'inter-professionnalité, les soins palliatifs nécessitent que l'infirmière y exerce sa responsabilité individuelle et professionnelle au coeur des différents domaines du soin. Cette 6e édition actualise les avancées en matière de soins palliatifs depuis 2013. Elle intègre les dernières dispositions juridiques et les nouvelles recommandations, en particulier celles inscrites dans la loi dite "Léonetti Claeys", créant de nouveaux droits en faveur des malades, des personnes en fin de vie et leurs aidants. Un focus est ainsi consacré à l'ancrage éthique et, plus particulièrement, aux problématiques liées à la sédation. Un nouveau thème "Enseignement et pratique avancée" est développé. En outre, reflétant le raisonnement clinique, les diagnostics infirmiers sont actualisés en regard de la dernière édition de la Nanda International 2018-2020. La première partie présente une réflexion de fond sur les soins palliatifs (cadres historique, juridique, éthique, etc.) intégrée à la spécificité du soin infirmier et objectivant les ressources personnelles comme professionnelles des soignants. La seconde partie offre une approche pragmatique et scientifique de la pratique infirmière, là où le prendre soin trouve tout son sens au quotidien, quand l'intentionnalité se transforme en interventions choisies. Ainsi, la démarche soignante est abordée à l'aide d'exemples concrets relation d'aide, diagnostics infirmiers prévalents, les soins du corps (hygiène et bien-être corporel, alimentation, sommeil, etc.) y compris les techniques particulières, notamment dans le soulagement de la douleur. Les auteurs proposent des méthodes d'évaluation, ainsi que l'intégration d'approches complémentaires des soins (relaxation, art-thérapie, etc.). Enfin, à l'occasion de cette nouvelle édition, l'ouvrage offre une dernière partie actualisée concernant les structures et les dispositifs de proximité. Véritable référence pour les soignants sur le thème des soins palliatifs, ce livre collectif s'adresse à notamment tou(te)s les infirmer(e)s et les aides-soignant(e)s, quel que soit leur lieu d'exercice et leur expérience professionnelle.

Un manuel de terrain, précis et complet! Trois années de formation en soins palliatifs suivie par plus de 650 médecins généralistes ainsi que l'expérience partagée de nombreux experts et collaborateurs permettent à ce livre d'aborder les principaux problèmes liés à l'accompagnement des patients en fin de vie, que ce soit à domicile ou dans différents services hospitaliers. Dans la première partie, résolument pédagogique, les auteurs analysent de manière concrète et détaillée les symptômes les plus fréquents. Pour chacun d'entre eux, ils développent une démarche diagnostique, une stratégie d'intervention, des conseils pour une écoute active et des repères pour une réflexion éthique. La seconde partie complète la première en approfondissant certaines compétences techniques mais aussi relationnelles et éthiques: exigences de l'interdisciplinarité, écoute de soi-même comme préalable à l'écoute de l'autre, accompagnement des proches, travail de deuil, grilles d'aide à la décision en éthique clinique... Les compétences dont il est question dans ce livre répondent ainsi aux exigences d'une formation en soins palliatifs pour tous les intervenants de terrain.

Ce sont des images de vie qui apparaissent en soins palliatifs. L'effet-miroir de la mort sur la vie engage à une organisation complexe qui fait place à un cadre où l'espace et le temps sont dédiés à la vie. Cet ouvrage est le fruit d'une immersion pendant près de dix ans dans l'univers des soins palliatifs. Il y est question d'un faire société autour de notre dimension existentielle, autour de la vulnérabilité que nous partageons en commun. La mort n'y représente pas un échec mais le support créatif d'une culture du prendre soin, née il y a une quarantaine d'années en résistance au pouvoir biomédical dominant. Dès lors, c'est une lutte quotidienne que mènent des personnes professionnelles et bénévoles afin de préserver une culture du soin mise en danger par notre système néolibéral, alors qu'elle est un droit pour tous. Dans une société en panne de solidarité, la culture palliative pourrait bien représenter, par sa manière de faire, un phare dans la nuit.