LES USAGERS DU SYSTEME DE SOINS

La plupart des symptômes morbides, tous degrés de gravité confondus, ne sont pas présentés à des institutions ni à des professionnels des soins, mais pris en charge, par l'intéressé lui-même ou par un membre, le plus souvent féminin, de sa famille ou de son entourage. La recherche présentée ici s'est donné comme objectif d'explorer les diverses facettes de ce travail domestique de santé trop souvent ignoré, dévalorisé ou banalisé. Elle a été effectuée à partir d'entretiens avec une quarantaine de familles du Nord de la France, choisies parce qu'elles n'avaient pas a priori de problèmes de santé.

Confrontés à une maladie grave chez leur enfant, les parents assument une part importante du travail de soins nécessaire. Ils doivent dans le même temps assurer " une vie normale " pour l'enfant malade et répondre aux exigences de la vie quotidienne de l'ensemble de la famille. Leur activité de soins profanes se déploie sur plusieurs registres : cognitif et affectif aussi bien que pratique ; elle mobilise les savoir-faire et savoir-être les plus divers. Elle incombe essentiellement aux femmes, aux mères, qui contribuent de façon décisive au bien-être et aux soins de leurs enfants malades. A partir d'une situation particulière, l'hospitalisation à domicile des enfants atteints de mucoviscidose, ce livre permet de comprendre la variété et les difficultés des soins effectués par les parents dans tous les cas de maladie chronique. Ce livre intéressera tous ceux, parents et médecins, infirmières et autres professionnels, qui souhaitent renouveler leur approche de la participation des parents, comprendre et analyser les points de vue différents des professionnels et des parents, réfléchir aux implications extrêmes de la parentalité. Il aborde sous un jour nouveau les relations entre l'entourage des malades et les spécialistes. Dans un contexte où la plainte sur les insuffisances des parents se fait lancinante, le rappel de leurs contraintes, implications et activités stimulera la réflexion. La postface du professeur Dominique Turck permet d'établir un état des lieux de nos connaissances actuelles sur la physiopathologie et du traitement de cette maladie génétique ; elle présente quelques réflexions d'un médecin sur une approche plus globale de la santé de l'enfant atteint de maladie chronique, en particulier sur le plan psycho-social. Le rôle joué par les parents, surtout la mère, dans la réalisation quotidienne des soins de leur enfant est enfin souligné, d'autant plus qu'il est encore méconnu ou négligé par de nombreux soignants, au premier rang desquels les médecins.

Résumé : Famille et santé : deux valeurs fortes, deux institutions en interaction constante. Comment les aborder ensemble sans inféoder l'une à l'autre - sans faire de la famille une auxiliaire des professionnels de la santé ? Conjuguant la pluralité des perspectives théoriques et la variété des préoccupations liées aux interventions sociales auprès de publics fragilisés, cet ouvrage collectif traite des situations les plus diverses : naissance, handicap, soins palliatifs, éducation aux risques, prise en charge de la douleur, recherche d'information sur le Web... Les contributions sont réunies en trois parties. La première est consacrée à la division politique du travail de soin entre familles et professionnels. La deuxième s'intéresse aux situations de crise qui amènent les familles à assurer un travail médical soutenu. La troisième aborde la production des liens familiaux lors des événements de santé : car si la famille produit des soins et de la santé, les événements de santé et de maladie produisent des liens familiaux, les réaffirment ou les distendent.

Comment perçoit-on les différences entre filles et garçons dans les premiers âges de leur vie ? Les pères s'impliquent-ils d'avantage aujourd'hui auprès de leurs bébés ? Quelle différenciation des rôles féminin et masculin, maternel et paternel véhicule-t-on dans la littérature spécialisée ?