Les parents d'enfants hospitalisés à domicile. Leur participation aux soins

Confrontés à une maladie grave chez leur enfant, les parents assument une part importante du travail de soins nécessaire. Ils doivent dans le même temps assurer " une vie normale " pour l'enfant malade et répondre aux exigences de la vie quotidienne de l'ensemble de la famille. Leur activité de soins profanes se déploie sur plusieurs registres : cognitif et affectif aussi bien que pratique ; elle mobilise les savoir-faire et savoir-être les plus divers. Elle incombe essentiellement aux femmes, aux mères, qui contribuent de façon décisive au bien-être et aux soins de leurs enfants malades. A partir d'une situation particulière, l'hospitalisation à domicile des enfants atteints de mucoviscidose, ce livre permet de comprendre la variété et les difficultés des soins effectués par les parents dans tous les cas de maladie chronique. Ce livre intéressera tous ceux, parents et médecins, infirmières et autres professionnels, qui souhaitent renouveler leur approche de la participation des parents, comprendre et analyser les points de vue différents des professionnels et des parents, réfléchir aux implications extrêmes de la parentalité. Il aborde sous un jour nouveau les relations entre l'entourage des malades et les spécialistes. Dans un contexte où la plainte sur les insuffisances des parents se fait lancinante, le rappel de leurs contraintes, implications et activités stimulera la réflexion. La postface du professeur Dominique Turck permet d'établir un état des lieux de nos connaissances actuelles sur la physiopathologie et du traitement de cette maladie génétique ; elle présente quelques réflexions d'un médecin sur une approche plus globale de la santé de l'enfant atteint de maladie chronique, en particulier sur le plan psycho-social. Le rôle joué par les parents, surtout la mère, dans la réalisation quotidienne des soins de leur enfant est enfin souligné, d'autant plus qu'il est encore méconnu ou négligé par de nombreux soignants, au premier rang desquels les médecins.